サイトマップ 2020.10.15 ページ 「2020 may19 World IBD Day」 5月19日「IBDを理解する日」イベント参加申込フォーム 2023年5月19日「IBDを理解する日」イベントのご案内 イベント情報 5/19「IBDを理解する日」&World IBD Day Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） ウクライナ患者団体支援特設ページ 治験について 特定疾患見直し問題（2006年） 第27回(法人第9回)Web総会(2021年11月21日)資料DL 第27回(法人第9回)Web総会(2021年11月21日)資料DL（正会員） IBDとは 患者会 ＩＢＤネットワークとは 理事長あいさつ 定款・貸借対照表 役員名簿・組織図 加盟団体 事業内容 難病法関連 難病法とは 難病とは 国会・厚労省への要望活動 私たちの生活を支える制度 軽症者証・難病手帳など アーカイブ ■特定疾患見直し問題（２００６年） 加盟患者会一覧 新規患者会の立ち上げ相談 加盟のご案内 加盟のお問い合せ 合同会報 合同会報〈バックナンバー〉 各種資料DL 患者さん向け資料 「エレンタールってどうよ？」【ダウンロード版】 患者会向け資料 厚労省や行政からの資料 お役立ち情報 バイオシミラー（ＢＳ）について 加盟患者会からのお知らせ 新型コロナウイルス感染症（COVID-19） 防災・減災「災害に備えて！」 書籍、小冊子 IBD患者向け食品 その他サービス 困った時の相談先 IBD専門医のいる病院 リンク集 お問い合わせ 正会員加盟のご案内 賛助会員加盟のご案内 企業様からの協業依頼について IBD研究者の方々からの協力依頼について 研究協力一覧 イベント等のHP掲載について 寄付のお願い 広告募集 プライバシーポリシー サイトマップ カテゴリーごとの投稿 カテゴリー: 研究協力実績 「薬の服薬に関するアンケート調査」ご協力のお願い カテゴリー: バイオシミラー（ＢＳ）について バイオシミラーとは？ バイオ後続品（バイオシミラー）について マンガでわかるバイオ医薬品シリーズ第２弾 カテゴリー: 新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ IBDにおける新型コロナウィルス感染症に関する情報 北海道札幌市、特定医療費（指定難病）受給者証3か月自動延長決定 2021/06/02 新型コロナワクチン接種のIBD患者の優先順位 2021/6/2 IBDと新型コロナとワクチンについての情報。 厚労省に受給者証更新申請期限の1年延長の緊急要望書を提出しました。 【速報】医療受給者証有効期限延長へ 【速報】医療受給者証有効期限延長へ 指定難病更新申請の１年延期を要望 カテゴリー: お役立ち情報 2023/9/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内 「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」のお知らせです。 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開 「マンガでわかるバイオ医薬品～自己免疫疾患 治療薬編～」 IBD専門医等の集まりCCFJ（日本炎症性腸疾患協会協会）を紹介します。 カテゴリー: 全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」 エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください レクタブルの後付けキャップに関する情報 カテゴリー: 「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】ができました。 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】公開予定について 「エレンタールってどうよ？」がもうすぐ完成します カテゴリー: 防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を 災害用伝言ダイヤルの使い方 難病患者のための防災ガイドブックvol.2 JPAより6/30-7/1 梅雨前線の活動の注意喚起、被害状況の情報共有依頼 「共に難病患者と防災を考える会」開催のお知らせ 難病患者のための防災ガイドブック いつ避難すればいいの？ 避難情報に関する ガイドラインの改定 カテゴリー: ウクライナ患者会支援 2023年1月末までのウクライナ募金額 2022年9月末までのウクライナ募金額 2022年8月末までのウクライナ募金額 9月2日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介 2022年7月末までのウクライナ募金額 2022年6月末までのウクライナ募金額 6月19日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介 6月13日 「フルライフ」FB 一部抜粋） ウクライナ患者支援の募金用の郵便振替口座を開設しました。 「戦時中のウクライナのIBD患者の状況」調査結果を頂きました。 姫路IBDではウクライナの患者会支援募金活動を行いました ５月2日朝日新聞に紹介されました ５月2日18時20分 エレナさんからのメール フルライフのFBに紹介されました 4月23日19時19分 エレナさんからメール（Google翻訳；一部抜粋） 4月20日21時6分 「フルライフ」フェイスブック（Google翻訳；一部抜粋） 4月15日1時35分 エレナさんフェイスブック（Google翻訳；一部抜粋） 4月８日５時５２分 「フルライフ」FB Google翻訳；一部抜粋） ウクライナ侵攻に反対し即時停戦を求める声明 カテゴリー: 2023 5/19「IBDを理解する日」 2023【5/19「IBDを理解する日」世界では「World IBD Day」】ライトアップイベント 2023【5/19「IBDを理解する日」】です。 今日は【5/19「IBDを理解する日」世界では「World IBD Day」】です 2023【5/19「IBDを理解する日」】です。 「マンガで分かる！潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問」発行のおしらせ 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと1日 2023 ＥＡファーマ様 本社ビルに「IBDツリー」 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと2日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと3日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと4日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと5日 2023【5/19 IBDを理解する日 】「埼玉スタジアム2002」ライトアップ 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと6日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと7日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと8日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと9日 5/20 オンラインイベント「 IBD治療の未来を語ろう」 5/19 Web市民公開講座 ~World IBD day~ のお知らせ 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと10日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと11日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと12日 2023 5/19「IBDを理解する日」ライトアップYoutube Live配信 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと13日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと14日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと15日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと16日 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと17日 5/20市民公開講座「クローン病とクローン病に伴う痔瘻」のお知らせ 2023 【5/19「IBDを理解する日」】まであと18日 2023【5/19 「IBDを理解する日」】イベント一覧 2023【5/19 IBDを理解する日 】「熊本城・熊本大学病院ライトアップ2023」のお知らせ 2023【5/19 IBDを理解する日 】「 小倉城ライトアップ2023」のお知らせ 2023年5月19日「IBDを理解する日」イベント企画 カテゴリー: 速報 「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。 カテゴリー: お知らせ 「5月23日は難病の日」記念イベント2024 あなたの「働き」アンケートにご協力ください 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます 厚労省で指定難病委員会が開催されました 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ 【IBDとはたらくプロジェクト】働くことが楽しみになるイベント 第17回IBD教室のご案内 社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院（福岡県北九州市） IBD啓発ポスターの制作に協力しました。 アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの受賞作品発表。 2023年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』10月29日のご案内 2023/10/15クローン病・潰瘍性大腸炎における食事療法の昔と今 斉藤恵子先生 ～大阪での現地実施講演会～ 【潰瘍性大腸炎の語りデータベース】URL変更のおしらせ 「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」「便意切迫感」との暮らしを描くWEB 動画が完成しました。 8/20コアフェイストレーニング締め切り延長のお知らせ 北海道文化放送でi know IBD PJが取り上げられました IBDN 患者会合同交流イベント コアフェイス トレーニング のご案内 エレンタール「プラスチック容器製剤」販売中止のお知らせ マイナ保険証を巡る問題について声明発表 蔵造りの商店街として知られる川越一番街商店街（埼玉県）が全国初の商店街としてI know IBDプロジェクトに参加 「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」のアンケート調査協力のお礼 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』8月20日のご案内 オンライン交流会『かたらんね！』九州IBDフォーラム オンライン交流会（6月）のご案内 第16回IBD教室のご案内 社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院（福岡県北九州市） 5/20 オンラインイベント「 IBD治療の未来を語ろう」のご案内 難病の日記念イベント2023開催案内 ＮＰＯ法人ＩＢＤネットワーク定款改正が認証されました 『期間延長しました～「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」～』 2021年度活動報告書 I know IBDプロジェクト特設Webサイトがリニューアルされました！ IBDネットワーク RDD2023イベントを開催予定 2021年度IBDN貸借対照表 炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査協力 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査 2022年度役員変更のお知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】 ヤンセンファーマさんのオンラインイベント アッヴィ合同会社様の「I know IBDプロジェクト」に協力しています 九州IBDフォーラム公式LINE開設しました 日本障害者協議会（JD)の緊急声明を紹介します 自己免疫疾患アートプロジェクト第3回『PERSPECTIVES』 第９回（通算２７回）総会が開催されました 2021年度第1回理事会が開催されました。 WEBメディア「ナースときどき女子」に掲載されました 自己免疫疾患 アートプロジェクト Rare Disease Day 2021 シンポジウム －社会的偏見の解消に向けて－の報告書が掲載されました ギリアド・サイエンシズ株式会社様より寄付を頂きました。 2021/5/30 ホームページリニューアルのお知らせ CCJAPANのバックナンバー連載記事「IBDと就労」・「中山泰男のやおいかん日記」 就労継続と支援のアンケート調査への協力のお願い（終了） Rare Disease Day 2021 シンポジウム －社会的偏見の解消に向けて－ JPA協力会員指定寄付を頂きました 大阪IBDが小冊子発行「243人のIBD患者さんに聞きました！」 日本難病・疾病団体協議会（JPA)が、緊急要望書を政府に提出しました 最近のSNS等での無理解な言動に声明 難病対策委員会・ワーキングチーム検討に抗議 難病・慢性疾患全国フォーラム 2019 カテゴリー: イベント 2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ ご当地おやつ自慢!!『第2回IBDオンラインカフェ』開催のお知らせ 埼玉IBDでは 第7回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。 メタバース市民公開講座「IBD患者さんの “はたらく”を考える」 IBDとストレスマネジメントに関する講演会のお知らせ 講演会「IBDと上手に付き合うためのアンガーマネジメントテクニック」 講演会「IBDと腸内細菌叢移植」TOKYO・IBD IBD患者さん「メタバース市民公開講座」～食と職～ 「IBDとともに働き続けるコツ 〜多様な働き方・生き方編Part2〜」 CCFJ第2回Web医療講演会のお知らせ かながわCDオンライン交流会開催 市民公開講座 潰瘍性大腸炎とクローン病 －知っておきたい最新情報－ 大阪IBD・グッテ合同 Zoom交流会 かたらんね！九州IBDオンライン交流会（1月） 埼玉IBDでは 第６回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。 かながわCDオンライン交流会のお知らせ 2022月12月17日(土) オンライン「I-Cafe(アイカフェ)」のお知らせ 「IBDお料理教室」をお知らせします。 2023年3月佐賀開催の市民公開講座のお知らせ 大阪IBD・オンライン交流会 IBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD） 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ 2022年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。 大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加！】 北海道IBD 7月オンライン交流会 かたらんね！九州IBDオンライン交流会（7月） ＩＢＤ患者向けセミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜就職活動編〜」 第1回名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会をハイブリッド開催 北海道IBD総会記念 医療講演会 オンライン医療講演会「潰瘍性大腸炎について-上手なつき合い方」開催のお知らせ 「IBD患者さんのための保険セミナー」開催のお知らせ 九州IBDオンライン交流会開催のお知らせ いばらきUCD CLUB「医療講演会」のお知らせ 第1回 日本消化管学会「市民公開講座」が開催されます 埼玉IBD オンライン「アイカフェ」のお知らせ 日本炎症性腸疾患学会 第2回web講演会の案内 IBD患者さんのための食事のポイントと調理テクニック IBD宮城 IBDオンライン医療座談会 戸畑共立病院(福岡県)「第12回IBD教室」のご案内 日本炎症性腸疾患学会 医療講演会の案内【9/17更新】 かたらんね！九州IBDオンライン交流会（9月） 埼玉 Woman’s IBD ZOOM交流会 のお知らせ 北海道IBD創立30+1周年記念事業 オンライン医療講演会（9月） 日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)講演会（９月） 炎症性腸疾患（IBD）患者さん向け就労セミナー 九州ＩＢＤフォーラム オンライン医療講演会 2021年8月22日(日) 埼玉IBDオンライン「アイカフェ」のお知らせ 熊本IBD主催 炎症性腸疾患（IBD)市民公開講座 ～最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから～ が開催されます カテゴリー: 5/19「World IBD Day」 2022「福岡県北九州市・小倉城ライトアップ」の最終日です 2022「熊本県熊本市・熊本でのライトアップ」 2022 コヴィディエンジャパン様のSNSに紹介されました。 2022 5/19「IBDを理解する日」&World IBD Day 19 MAY 2022 福岡県北九州市・小倉城ライトアップの2日目です 2022 福岡県北九州市・小倉城ライトアップの初日です 2022 ＥＡファーマ様 本社ビルに「IBDツリー」 2022 福岡県小倉城が紫にライトアップされます！ 2022 熊本城とサクラマチクマモトをIBDカラーにライトアップします。 2022 CCJAPANの三雲社さんのオンラインイベント 2022 「5月19日はIBDを理解する日、世界では“World IBD Day”として制定されています」 2022 may19 World IBD Day イベント参加募集 「2022/5/19「IBDを理解する日」にあわせ「IBDメディアセミナー」が開催されました。 2021/5/19 熊本IBD サクラマチクマモト光の演出 2021/5/19 世界IBDデーにおける「IBDレシピ」SNS投稿の企画 2021/5/19「IBDを理解する日」＆「World IBD Day」イベント案内 2021/5/19 姫路城ライトアップ イベント情報 2021/5/19 SAKURA MACHI kumamotoを紫（IBDカラー）にライトアップします 2021/5/19 Facebookでカウントダウンを実施 2021/5/19 IBDとはたらくプロジェクト 2021世界IBDデー 2019/5/19 IBDを理解する日のクリアファイル 2019/5/19 IBDの日のイベント「ＩＢＤ×Ｃｈｅｃｋ Ｄａｙ」 2019/5/19【東京都江東区の東京五輪競技会場付近で多機能トイレチェック！】 2019/5/19「IBDを理解する日」イベント情報 2018/5/19 姫路城を紫にライトアップするプロジェクト 2018/5/19『 IBD ×トイレ掃除2018 』熊本ＩＢＤ 2018/5/19 『IBD × Check Day 2018 ~IBD の認知&外出課題解決の日~』を開催 2018/5/18『worldIBDDay』＆『IBDを理解する日」カウントダウンイベント参加患者会を募集中です。 2017/5/19『worldIBDDay』＆『IBDを理解する日」 2016/5/19 Word IBD day啓発Ｔシャツを着ての記念撮影 2016/5/19「World IBD Day」にIBD告知広告を出しました。 2015/5/19 「IBDを理解する日」&World IBD Dayのポスターがダウンロードできるようになりました。 2014/5/19ＩＢＤを理解する日ロゴマークが決まりました。 2014/5/19 世界ＩＢＤの日 「ＩＢＤを理解する日２０１４」イベント 2013/5/19 世界ＩＢＤの日 「ＩＢＤを理解する日」制定記念イベント カテゴリー: 2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/19 熊本の夜を紫に染める 5月19日 市民公開講座 紡ぐ～IBD患者さんと社会と医療関係者と～ 5月17日 Web市民公開講座 ～World IBD Day～のご案内 5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBDのご案内 2024/5/19 小倉城ライトアップのお知らせ 2024/5/19「IBDを理解する日」カウントダウン企画告知 カテゴリー: RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】 今日から、RDD月間が始まります RDD IBD2024オンライン座談会を開催します 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム RDD おしごと（適職）2024 RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病） RDD2023 IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）『つたえたいメッセージ』 RDD2023シーズンがスタート RDD月間開始を記念して、キックオフライブが開催されます。 RDD2022 in IBD「声はとどくよ どこからも」 RDDシンポジウム「希少疾当事者にとってインクルーシブな社会を目指して」 IBDネットワーク RDDイベントを開催予定 Rare Disease Day 寄付事業参画のご案内 RDD2022 写真コンテスト開催のお知らせが掲載されました RDD Japan 2022公式ウェブサイトオープン カテゴリー: 国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました 指定難病更新申請の１年延期を要望 難病対策の更なる充実について、厚生労働省と国会議員に要請活動を実施 国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ～総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に～ 厚労省及び国会議員への要請行動（報告） 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