リンク集

情報リンク

ここにはIBD患者とその家族にとって参考となるようなウェブサイトを集めております。
他に参考となると思われるサイトを見つけた方は是非ご一報ください。
また、リンク切れのサイトがありましたら併せてご一報いただければ幸いです。
みんなで有用な情報を集積してよりよい情報リンクにしていきたいと思います。

〇 IBD関連団体

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 

NPO法人 日本炎症性腸疾患学会(JSIBD)(JPA) 

NPO法人 日本炎症性腸疾患協会(CCFJ) 

RDD Japan(2月最終日は世界希少・難治性疾患の日) 

European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association(EFCCA)

難病情報センター (公益財団法人難病医学研究財団)

各県の難病相談支援センター(難病情報センターのHP) (公益財団法人難病医学研究財団)

全国難病センター研究会 (難病支援ネット・ジャパン)

〇 関連法規

障害者基本法 (内閣府ホームページ) 

障害者差別解消法 (内閣府ホームページ) 

障害者雇用促進法 (厚労省ホームページ) 

障害者総合支援法 (厚労省ホームページ) 

障害者の権利に関する条約 (障害保健福祉研究情報システム) 

特定求職者雇用開発助成金 (厚労省ホームページ) 

難病の患者に対する医療等に関する法律〔難病法〕 (厚労省ホームページ) 

指定難病一覧表 (厚労省ホームページ) 

難病対策要綱 昭和47年 (厚生省PDF) 

医療費助成制度 (厚労省ホームページ) 

〇 厚労省委員会

疾病対策部会難病対策委員会 (厚労省ホームページ) 

難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ (厚労省ホームページ) 

〇 治療指針及びコロナ関連

潰瘍性大腸炎・クローン病 診断基準・治療指針 (厚労科研 難治性疾患等政策研究事業) 

JAPAN IBD COVID-19 Taskforce (日本炎症性腸疾患学会(JSIBD)) 

新型コロナウィルス公的情報まとめサイト (コロまと) 

〇 病院・専門医一覧

全国のIBD専門医リスト (CCFJのトップページから診療医リストへ) 

〇 治験・臨床研究

「治験」に関する一般情報 (厚労省ホームページ) 

治験情報サイトの紹介 (厚労省ホームページ) 

jRCT(臨床研究データベース) (臨床研究実施計画・研究概要公開システム) 

臨床研究等における患者・市民参画(PPI)ガイドブック (日本医療研究開発機構) 

臨床試験・治験の語り (ディペックス・ジャパン) 

くすりと治験(第5版) (日本製薬工業協会) 

〇 小中高教員の為のIBDガイドブック

潰瘍性大腸炎ガイドブック (IBDN(PDF)) 

クローン病ガイドブック (IBDN(PDF)) 

〇 語りデータベース

潰瘍性大腸炎の語りデータベース (IBDN(かながわコロン)) 

クローン病の語りデータベース (ディペックス・ジャパン) 

〇 就労支援

障害を理由とする差別の解消の推進 (高齢・障害者・求職者雇用支援機構) 

難病患者の就労支援 (難病患者就職サポーター配置安定所) 

CCJAPAN IBDと就労(中山泰男) 三雲社

CCJAPAN やおいかん日記(中山泰男) 三雲社

〇 論文検索

google scholar (フリーの論文検索サイト) 

〇 IBDの食事療法

栄養士さんのクローン病レシピ集 (EAファーマ) 

「おいしい!」をかなえるおなかに (IBD LIFE(ヤンセンファーマ)) 

IBDの栄養療法 (大腸肛門病センター高野病院) 

楽チン!ライフ (NPO法人楽チンライフ) 

〇 書籍、小冊子

CCJAPAN (三雲社) 

〇 困った時の相談先

全国難病相談支援センター一覧 (難病情報センター) 

〇 防災・減災情報

防災・減災情報(IBDN 準備中) 

ハザードマップ(市町村名+ハザードマップ で検索) 

〇 患者会向け資料

患者団体用資料、運営ヒント、講演用パワーポイント資料(準備中) 

〇 その他サービス情報

IBD患者でも入りやすい生命保険 (大樹生命) 

携帯電話割引サービス (AU(スマイルハート割引)) 

携帯電話割引サービス (AU(ソフトバンク(ハートフレンド割引)) 

携帯電話割引サービス (ドコモ(ハーティ割引)) 

携帯電話割引サービス(三社比較) (ブログ(誰かのために役立てば)) 

ヘルプマークの入手 (ヘルプマーク.info) 

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