IBDN合同会報
IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました
お知らせ 慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition) GHLFジャパン
IBDネットワークではGHLFジャパンでの慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition)（ポッドキャスト）へ協力しGHLFジャパンサイトに公開されました。 Podca...
お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン
賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせ おなかの弱い方（IBD・IBS患者さんを含む）、腸活などに興味がある方向けです 日時：2024年12月1日(日） 16時00分～17時00分 開催形式：ハイブリッド 有料イベントです。 ...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
『かたらんね』のご案内です。 今回のテーマは『ストーマの悩み 聞きます！』です。 ストーマ（人工肛門）のある人、ストーマについて話を聞きたい人、どなたでも参加できます。 年末の慌ただしい時期ではありますが、ちょっと一息、おしゃべりしてストレ...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します
-IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します- 10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。 ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会（...
防災・減災 災害時に安心できる栄養とトイレのおはなし
IBD患者にとって食事とトイレは密接な関係にありますが、 災害時にどう備え、実際にどう対応したらいいでしょうか？ 熊本地震を基に、食事とトイレ両面から考えるオンライン講演会が行われます。 日本トイレ研究所と武田薬品工業株式会社の共催です。 ...
お知らせ 難病患者当事者の働きやすさに関する体制についての調査にご協力ください。
IBDネットワークが加盟するJPAからのアンケート依頼です。 働いている難病患者当事者、または働いていないが就職を検討している難病患者当事者にとって、働きやすさに関する組織の体制・制度や合理的配慮に対する認識や評価の実態を明らかにします。 ...
お知らせ 2024年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ
日本炎症性腸疾患学会では市民公開講座をオンデマンド配信します。 オンデマンド配信期間：2024年12月2日（月）〜2025年1月31日（金） 参加費：無料 事前申し込み：必要 受付開始：2024年10月17日（木） 申込方法：案内をご覧にな...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました
目 次 ・富山県難病相談・支援センター ２０周年記念講演会 ・富山大学付属病院主催の市民公開講座参加報告 ・九州エリア交流会（九州楽しい怒涛の1日） ・福岡大学病院IBD 教室に参加して ・Global Alliance for Patie...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い- 引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了） 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力...
国会・厚労省への要望活動 指定難病要件に関する緊急要望
指定難病要件に関する緊急要望書 現在、厚生労働省において、指定難病の要件の見直し（改悪）を行うことについて、当法人として反対の要望書を作成し、関係各所に発信しました。要望書はこちら
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い（終了） 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。 NPO法人IBDネットワークは、全...
お知らせ 潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子
潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子プレゼントキャンペーン 当法人も作成に協力した「潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子」がギリアド・サイエンシズ社様よりリリースされました。 冊子のプレゼントキャンペーンが10月25日（金）まで...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
10月5日に大阪で「障害年金」勝訴判決が出たことによる「障害年金学習会と報告会」が行われます。 大阪IBDからの情報提供になります。 今年４月に勝訴した1型糖尿病患者さんの障害年金に関する裁判について、裁判の経過と、確定した判決についての評...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜 大阪IBDからの情報提供になります。 IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」 大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。 再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。 それと難病制度を、JPA理事を長年務められてい...