IBDN合同会報
IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
国会・厚労省への要望活動 現行の健康保険証を存続等、JPAが要望書提出
当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、現行の健康保険証存続、就労、適用拡大に関する要望書を、2024年7月8日付で、厚労省・デジタル庁に提出しました。 詳しくは下記をご覧ください。
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。 IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。 し...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
目 次 ・ヤンセンファーマ株式会社主催「世界IBDデー」メディアセミナー参加報告 ・5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Day ・JPA総会に参加してきました ・JPA署名の国会請願行動に参加しました ・難病の日啓発イベント...
国会・厚労省への要望活動 国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）で取り組んだ国会請願署名が、衆・参両院で採択されました。 全国で集められた署名の数は、363,255筆（うち556筆は各地の5つのIBD患者会で集約） ご協力ありがとうございました。 詳しく...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して 間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされていま...
防災・減災 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、 健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りを ディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。 日時：202...
お知らせ 知ってほしい難病のこと – みみより!解説 – NHK
2024年6月4日、午後0時20分からのNHK「知ってほしい難病のこと - みみより!解説 -」という番組で、一部ＩＢＤについて紹介され、解説テキストがNHKホームページにアップされました！ NHK+にて動画配信もされています。 解説テキス...
お知らせ 山梨県が県職員として難病患者枠で3名募集
山梨県が県の職員として難病患者を３名募集するという動きが判りました。 試験案内配布開始が 7月1日、受付期間 8月9日～8月26日、第1次試験 9月29日…といった選考スケジュールです。来年4月から入庁する職員の選考です。 山梨県職員採用情...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。 日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時 参加費：無料 対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。 オープニング...
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第18回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。 福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第18回IBD教室のご案内です。 IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】イベントダイジェスト
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】に行われたイベント、企画などをご紹介します 5月19日は「IBDを理解する日」、世界では「World IBD Day」です。世界各地のランドマーク的建物が紫色にライトアップされIBDへの理解...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024【5/19「IBDを理解する日」「World IBD Day」】イベント一覧
5月19日「IBDを理解する日」イベント、企画などをご紹介します 5月19日は「IBDを理解する日」、世界では「World IBD Day」です。 各地のシンボル的建物をIBDのシンボルカラー紫色にライトアップしIBDへの理解を啓発するイベ...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/19 今日は【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月19日のカウントダウンは、各地で始まったイベントの紹介です。 5月19日はIBDを理解する日、世界では“World IBD Day”として制定されて...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/18【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと1日
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月18日のカウントダウン18日目は、 福岡IBD友の会のみなさんです。 5月16日より小倉城でのライトアップも始まりました。
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/17【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと2日
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月17日のカウントダウン17日目は、 EAファーマ株式会社のみなさんです。