お知らせ I know IBDプロジェクト「エールをつなぐモザイクアート」掲出のお知らせ
炎症性腸疾患（IBD）患者さんへの支援の広がりを伝えるモザイクアートを掲出アッヴィ合同会社と協力しているI know IBDプロジェクト※にて6月30日から7月6日までの間、一般社会における炎症性腸疾患（IBD：Inflammatory B...
お知らせ
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お知らせ IBDネットワーク郵送物送付先変更のお知らせ
北海道IBDの事務所移転に伴い郵送物送付先変更のお知らせIBDネットワーク宛て郵送物について、これまでの郵送先であった北海道IBDの事務所移転に伴い、６月末をもって下記に変更となります。お手数をおかけしますが、よろしくお願いいたします。現郵...
5/19「World IBD Day」 2025年5月18・19日 「ＩＢＤを理解する日」埼玉スタジアムライトアップのお知らせ
5月19日は「世界IBDデー」日本では2013年から「IBDを理解する日」として登録され、IBDに関する啓発活動が行われます。今年は埼玉スタジアム2002が、IBDカラーである紫色にライトアップされることが決定しました！お時間のある方、お近...
お知らせ IBDコミュニティ2025 IN 京都大学 ～未来を語ろう、仲間と医療／食との出会い～
京都大学にて現地開催でIBDのイベントが開催されます。日時： 2025年5月17日（土）13:00〜15:00場所：京都大学 楽友会館（京都市左京区吉田二本松町）対象： IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や支援者の方など...
お知らせ 武田薬品からのオンラインセミナーのご案内
5月19日World IBDデー企画として、武田薬品工業株式会社が主催のみんなで学ぼうIBD おなかに優しいクッキングセミナーが開催されます！ご自宅で材料を用意いただき、オンラインでご参加ください！日時：5月18日（日）13～14時主催：武...
お知らせ 就活支援冊子「わたしのトリセツ」郵送します
就活支援冊子「わたしのトリセツ」はホームページよりダウンロードできます。尚、冊子を希望される方には郵送をしますので、返信用封筒に返信先を記入の上180円切手を貼付し事務局までお送りください。郵送先など、くわしくは「わたしのトリセツ」特設ペー...
全国患者会からのお知らせ IBD市民公開講座 in SAGA 2025が開催されます。
佐賀での市民公開講座は今年で3年目となります。今年のテーマは患者交流会などでも質問の多い「栄養療法」についてです。直接先生方や当事者に質問することができますよ。当事者、家族、支援者、どなたでも参加して頂けます。皆様のお出でをお待ちしておりま...
お知らせ WEB市民公開講座「おしりの悩みとクローン病のお話し」のご案内
武田薬品工業様からのご案内です。クローン病の方の痔ろうや肛門まわりのお悩みについて、体験談と医師のお話しの企画です。２月２日（日）１３時から、事前申込不要、参加料無料です。詳しくはこちらをご覧ください。
お知らせ わたしのトリセツ紹介チラシできました
11月に刊行した「わたしのトリセツ」を紹介するチラシができました。A4サイズで特徴を3点にまとめて紹介しています。IBD当事者向け就職活動・就業継続のための冊子ページよりダウンロードできます。URL:
お知らせ IBDでも食べられる低脂肪パン屋さんのクラファン紹介
小麦の味がわかる低脂肪パンこれからも沢山の人に絶景ウッドデッキで食べてもらいたい高校生の子どもが潰瘍性大腸炎を発症したことから、わが子も食べられるように脂質が1個10g未満で、通常のパンと代わらない様な美味しい低脂肪パンを作り週末だけ開いて...
お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...
お知らせ オンラインコミュニティ「Gコミュニティのアップデート」にご支援を!
難病の潰瘍性大腸炎・クローン病患者コミュニティを発展させたいIBD患者さんやご家族が無料で使うことのできるオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテでは、システムを作りなおすための開発費用支援をクラウドファンディングで...
お知らせ 患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」発行
IBDネットワークでは、患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」を発行しました。この冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩たちの経験を集積し、I...
お知らせ 第12回（通算30回）IBDネットワーク東京総会を開催しました。
2024年11月17日（日）NPO法人IBDネットワークの定期総会が東京都中央区で開催されました。総会には正会員・賛助会員合わせ32団体36名が参加し、全5議案が承認されました。議案審議後には賛助会員6社によるアピールタイム、続いて午後から...
お知らせ 第15会日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース参加しました。
2024年11月15日（金）16日（土）に、東京マリオットホテルにおいて開催された、第15回日本炎症性腸疾患学会学術集会に、昨年に引き続きIBD患者会として展示ブースを設置しました。展示ブースでは全国の患者会地図のほか、今年度作成したIBD...