患者会

患者会とは

SNSやホームページに様々な情報がありますが、患者同士で療養生活を良くするため、様々なことを行う団体です。
患者会は、情報交換の仕方や要望の実現方法、会の維持(お金)方法で、一様ではありません。
IBD患者会も、入院で知り合った患者同士の同窓会からスタートしたものから、ドクターや保健所職員が主導してものなど様々です。

それぞれの会では、会員向けに会報の発行、医療講演会や定期的な会員交流会、料理教室の実施、電話やメールでの相談対応、ホームページやSNSでの情報発信などを行っています。

IBDネットワークに所属する会は、それぞれの生い立ちや活動状況は様々で、ユニークですが、「会員が求めることの実現」に向け、良いことを学びあっています。

患者会の役割について、私たちの先輩(日本難病・疾病団体協議会)のホームページでは3つにまとめています。
①病気を正しく知ろう、②病気に負けないように、③本当の福祉社会を作るために

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