国会・厚労省への要望活動厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
国会・厚労省への要望活動
国会・厚労省への要望活動
新型コロナ関連厚労省に受給者証更新申請期限の1年延長の緊急要望書を提出しました。
IBDネットワークでは、今こそ患者を守り貴重な医療者や保健所の負担を減らしコロナ禍に対応を集中させるため、受給者証更新期限の1年延長の要望書を厚生労働大臣に提出しました。210528更新延長要望書【PDF】
お知らせ最近のSNS等での無理解な言動に声明
最近のSNS等での無理解な言動に声明安倍総理の辞任に伴う、SNS等での病気を持つ人への無理解な言動に対し、IBDネットワークは声明を発表しました。最近のSNS等での無理解な言動に声明【PDF】2020.09.06
新型コロナ関連指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。更新申請延期要望書200326(PDF)ダウンロード
国会・厚労省への要望活動指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。更新申請延期要望書200326(PDF)
国会・厚労省への要望活動難病対策の更なる充実について、厚生労働省と国会議員に要請活動を実施
NPO法人IBDネットワークは、難病対策の更なる充実について、2019年11月18日、厚生労働省に要請活動を実施しました。厚生労働省で、数だけで(潰瘍性大腸炎を)対象疾患から外すことはないので安心してください！とはっきり言われました。難病法...
国会・厚労省への要望活動国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ～総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に～
難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で15万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある？」...
国会・厚労省への要望活動厚労省及び国会議員への要請行動（報告）
日時：2018年2月2日（金）10時半から15時半参加メンバー：萩原理事長（北海道IBD）、秀島理事（佐賀IBD縁笑会）、花岡運営委員（かながわコロン）訪問先：厚生労働省健康局難病対策課片倉響子課長補佐、神田純係長国会議員（厚生労働委員）敬...
国会・厚労省への要望活動厚労省要望書提出と意見交換会報告
2016年11月28日（月）、中山副理事長、富松運営委員、花岡運営委員の3名が厚生労働省難病対策課を訪問し徳本史郎課長補佐に難病の施行に関するネットワークの要望書を手渡しました。その後約40分間にわたり同課長補佐に要望書の趣旨を説明するとと...