事業内容

事業内容

①情報収集と発信に関する事業
ホームページを整備し、IBD情報の蓄積と活動を紹介しています。

②IBD患者の支援に関する事業
学校生活、就労など年齢や生活に応じたパンフ等の作成と発信を行ってます。

③IBD患者団体の支援に関する事業
全国を6つのエリアに区分し、エリア内の患者会の定期的な交流、災害への備えを行っています。

④政策提言及び調査研究に関する事業
毎年、その時点の患者・家族の要望を取りまとめ、国(厚労省)と国会(衆参厚労委員)へ要望しています。
適時、製薬会社との意見交換を行っています。
大学からの調査依頼に協力しています。

活動報告

 2019年度活動報告
 2018年度活動報告
 2017年度活動報告

 

年間予定

5月 World IBD Day 、IBDを理解する日イベント
春、夏、秋、冬 合同会報「IBDネットワーク通信」発行
11月 定期総会

定款の事業名 事 業 内 容 実施予定
日時
実施予定
場所
従事者の
予定人数
受益対象者の範囲
及び予定人数
①情報収集と発信に関する事業 ・ホームページの更新、維持管理を行う 通年 法人事務所 7人 国内
1.2億人
・合同会報を発行する 年4回 法人事務所 5人 国内のIBD患者
180,000人
・IBDって何だポスターを公募する 通年 国内 5人 国内のIBD患者
180,000人
・「IBDを理解する日」イベントをツールを活用し実施・協業する 5月 国内 10人 国内
1.2億人
②IBD患者の支援に関する事業 ・IBD患者に役立つ情報を収集する 通年 国内 5人 国内のIBD患者
180,000人
・新たなガイドブックを編集する 通年 国内 10人 国内のIBD患者
180,000人
③ IBD患者団体の支援に関する事業 ・総会、理事会で医療情勢等を学習する 11月 国内 100人 国内のIBD患者50団体
・コロナ禍で運営困難な会を財政支援する 通年 国内 100人 国内のIBD患者50団体
・エリア交流会および講演会等で医療情勢等を学習する 通年 国内 100人 国内のIBD患者50団体
④ 政策提言及び調査研究に関する事業 ・国会請願・厚労省等と対外活動を実施する 通年 国内 100人 国内のIBD患者
180,000人
・地域活動を理解する運営委員を増強し、地域政策事業に取り組む 通年 国内 10人 国内のIBD患者
180,000人
・研究者団体、IBD企業等との情報交換を実施する 通年 国内 100人 国内のIBD患者50団体

 

 

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