理事長あいさつ

ごあいさつ

2020年2月より本格化した「新型コロナ」感染予防のため、私たちも対面活動は慎重にと判断し、以後理事会等はオンラインで開催し、正会員(患者会)がオンライン企画を行えるようツールを契約しました。
コロナ禍で休止中の難病法見直し議論が再開さ。法および運用改善に、集約された患者・家族の要望を反映させ制度を前進させるよう会員およびJPAと連携し取り組みます。
製薬業界はIBD領域の新薬開発に傾斜し、ビッグデータ入手のため患者の囲い込みが急速に進んでおり、患者の自己決定能力の啓発が課題となっています。
安倍前総理の二度目の辞任を機に、差別や偏見、就労の壁を再認識しました。医療の発展や新薬に期待する一方、社会の理解や支援の制度化等を働きかけます。 特に就労支援推進は企業エネルギーの活用、ネットにある情報のレビュー活動、ホームページの刷新、ノウハウ冊子化に取り組みます。
豪雨は異常なレベルで発生しています。難病患者の日頃の備えはもちろん、患者データが市町村から「見えない」ため、災害時対応のみならず福祉計画に組み入れられない公的機関の課題が明らかになっています。まず災害支援マニュアルを刷新するとともに、正会員への深化を進めます。
正会員(患者会)では会員の定着化、役員のなり手不足対応などの課題を抱えています。WEB会議の浸透を生かせば、より多くの人の参加場面を創造できます。個人負担を考慮しつつ、正会員の役員層の充実をベースにIBDネットワーク活動に関わる人を増やします。



 





NPO法人IBDネットワーク

理事長 萩原英司

タイトルとURLをコピーしました