お知らせ

あなたの「働き」アンケートにご協力ください

あなたの「働き」アンケートご協力のお願い この度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこ...
全国患者会からのお知らせ

大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内

大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第70回市民公開講座 日時:2024年3月24日(日)13:00~15:50 会場:関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費:無料 定員:200名 事前...
全国患者会からのお知らせ

大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 &お茶」のご案内

大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 &お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時:2...
RDD

RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】

RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
RDD

今日から、RDD月間が始まります

今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります! RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD

RDD IBD2024オンライン座談会を開催します

IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン(ZOOM)座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン(ZOOM)座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
お知らせ

2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます

第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時:令和6年1月31日(水)14:00~17:00 開催案内: 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信...
RDD

製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム

RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...
RDD

RDD おしごと(適職)2024

RDDおしごと(適職)2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日(火曜日) 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに:難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第1部:リモー...
お知らせ

厚労省で指定難病委員会が開催されました

昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下2点です(添付のファイルを引用) 資料1 指定難病の検討に...
イベント

2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内

IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。 日時: 2024年3月9日(土)14時~16時 開催形式:オン...
IBDN合同会報

IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました

目 次 ・IBDネットワーク総会開催報告 ・・・2~4 ・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5~6 ・IBDオンラインカフェ ・・・7 ・東北・北海道交流会報告 ・・・8~10 ・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活...
防災・減災

1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を

このたび、当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在...
RDD

RDD IBD 2024(潰瘍性大腸炎・クローン病)

RDD IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病) - Rare Disease Day in Japan 2024 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加します RDD2024のテーマは 「めぶく、であい。たっぷり、いっし...
防災・減災

災害用伝言ダイヤルの使い方

津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する 火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる 街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く 大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。 緊急通報など必要な通信を確保するために...