あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願い この度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこ...
大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第70回市民公開講座 日時:2024年3月24日(日)13:00~15:50 会場:関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費:無料 定員:200名 事前...
大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 &お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 &お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時:2...
RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります! RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン(ZOOM)座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン(ZOOM)座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時:令和6年1月31日(水)14:00~17:00 開催案内: 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信...
製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...
RDD おしごと(適職)2024
RDDおしごと(適職)2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日(火曜日) 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに:難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第1部:リモー...
厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下2点です(添付のファイルを引用) 資料1 指定難病の検討に...
2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。 日時: 2024年3月9日(土)14時~16時 開催形式:オン...
IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次 ・IBDネットワーク総会開催報告 ・・・2~4 ・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5~6 ・IBDオンラインカフェ ・・・7 ・東北・北海道交流会報告 ・・・8~10 ・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活...
1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在...
RDD IBD 2024(潰瘍性大腸炎・クローン病)
RDD IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病) - Rare Disease Day in Japan 2024 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加します RDD2024のテーマは 「めぶく、であい。たっぷり、いっし...
災害用伝言ダイヤルの使い方
津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する 火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる 街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く 大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。 緊急通報など必要な通信を確保するために...