IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ

NPO設立のご挨拶

 春暖の候、ますます御健勝のこととお慶び申し上げます。
  平素は格別のお引き立てをいただき、厚く御礼申し上げます。 この度、IBDネットワークは、平成25年3月19日NPO認証、3月22日登記完了し、 3月27日NPO法人に移行しました。合わせて理事長へ就任することとなりました。
 平成8年2月から17年間、旧IBDネットワークとして活動してまいりましたが、 登録会間の信頼醸成・時流の変化、そして全国のIBD患者の要望を敷衍し、 平成24年11月総会でNPO化を決定し、4か月で移行を完了しました。 ひとえにみなさまのご理解・ご協力の賜と感謝致します。
 IBD(潰瘍性大腸炎とクローン病)をはじめとする「難病」患者の 置かれている状況は、医療・福祉の進展にあっても経済的、社会的に 厳しいものがあります。とりわけ若くして発症し再燃を繰り返しうる IBDは、医療だけでなく、啓発・福祉・就学就労支援の新難病対策への 見直しの試金石とも言える事例となっています。
 現状に満足することなく、全国16万人のIBD患者、そして多くの 「難病」患者家族の心の支えとなるよう役員一同奮い立っております。 どうぞ皆様の変わらぬご理解・ご支援をお願い致します。
平成25年4月吉日    
NPO法人IBDネットワーク
理事長 萩原英司

「患者の語りデーターベス」について2014.2.5

 IBDネットワークでは、潰瘍性大腸炎の患者の皆様の体験談を集めて保存し、広く一般の方々に、情報源として利用していただけるよう「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」を作成するプロジェクトを進めています。その成果をこちらにアップしました。悩んでいる人たちの力になれれば幸いです。

潰瘍性大腸炎 患者の語りデータベース

※作成の都合上、データベースはかながわコロン様のホームページに掲載されています。上記リンクをクリックするとそちらに飛びますのでご了承ください。

お知らせ:

 このたび潰瘍性大腸炎語りのデータベースの告知とインタビューイーの募集に関し、CCJAPANのご厚意によりCCJAPAN79号(4月26日発売予定)に無償で1ページの広告を掲載して頂くことになりました。厚く御礼申し上げます。

「成長戦略を視野に入れた難病対策事業(緊急提言)」に対する声明について2013.9.6

IBDネットワークとして、今年5月30日に難病治療研究振興財団が発表した「成長戦略を視野に入れた難病対策事業(緊急提言)」に対する声明を発表しました。
声明はこちら

IMPACT調査(IBDのアンケート調査)について2013.6.1

 世界各国で実施しているIBD患者の実態調査であるIMPACT(インパクト)調査は、主に欧州のIBD関係の患者団体が加盟する患者連合会である 潰瘍性大腸炎およびクローン病協会欧州連盟(EFCCA:エフカ)が実施しています。クローン病や潰瘍性大腸炎が患者さんの生活にどのような 影響をどの程度及ぼしているのか調べ、さらに国によって違いがあるのかを明らかにすることを目的として実施されています。日本においては、NPO法人IBDネットワークが協力し実施することになりました。
 みなさまにご協力いただいた結果は、EFCCAにて集計・解析がされ、EFCCA、またはその加盟団体、日本においてはNPO法人IBDネットワークの活動の中等で、公的機関への働きかけ、医療従事者および患者団体等へ働きかけをすることなどを目的に利用予定です。今後のクローン病および潰瘍性大腸炎患者さんのよりよい環境づくりを目指すため、ぜひご協力くださいますようお願いいたします。
詳細チラシ
アンケートの回答はこちらのバーナーのリンク先(EFFCAホームページ)のボタンからお願いします。
締め切りは2013年12月末です。
EFCCAアンケート

一部マスコミの潰瘍性大腸炎の無理解について2012.10.2

減災啓発「備えてますか」2012.9.1

 IBDネットワークでは、東日本大震災後、復興支援WTを立ち上げ災害時マニュアルの作成や被災地の支援などの活動を行ってきました。この9月1日は防災の日です。日頃から災害への備えを怠らないようにということで減災啓発「備えてますか」を作成しました。

被災地応援&情報交換ブログ2011.03.22

 IBDネットワークでは震災で被災された方々へのお見舞い・応援メッセージを届けるために,また,被災地での患者仲間の声を全国に届けるために被災地応援&情報交換ブログを開始しました.IBDネットワークのメーリングリストでのメッセージ,一般の応援メッセージを掲載しています.
IBD被災地応援&情報交換ブログ

東日本大震災について2011.03.13

 東日本大震災で被災された方々へ心よりお見舞いを申し上げます。IBD患者の皆さまのご無事を祈っております。 我々IBD患者にとってのライフラインである薬(ステロイド、エレンタールなど)と水と電力(輸液ポンプ利用)は重要です。 被災患者さんに届いているかどうかを心配しております。救援者並びに同じ避難所の皆様のご理解をお願いいたします。

患者の語りデータベース 2012.7.8

 IBDネットワークでは、潰瘍性大腸炎の患者の皆様の体験談を集めて保存し、広く一般の方々に、情報源として利用していただけるよう「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」を作成するプロジェクトを進めています。その中でご自身の経験をお話していただけお方を募集します。是非、ご協力をお願いします。 詳細はこちらをご覧下さい。

新着情報

IBDネットワーク通信2013年夏号が発行されました。 2013.10.12

千葉大学医学部附属病院消化器内科の「第9回IBD教室」の案内をお知らせに掲載しました。 2013.9.17

難病治療研究振興財団が発表した「成長戦略を視野に入れた難病対策事業(緊急提言)」に対する声明を発表しました。 2013.9.6

IMPACT調査の締め切りが12月末まで延長されました。 2013.9.6

IBDネットワーク通信2013年春号が発行されました。 2013.7.26

各種資料に平成24年11月に行われた富山就労講演の内容を掲載しました。 2013.7.26

第12回市民公開講座「炎症性腸疾患の治療をめぐって」の案内を掲載しました。 2013.7.8

NARA FRIENDSの「第10回奈良炎症性腸疾患市民公開講座」の案内を掲載しました。 2013.6.8

千葉大学医学部附属病院消化器内科の「第8回IBD教室」の案内をお知らせに掲載しました。 2013.5.19

IBDネットワーク通信2012年冬号が発行されました。 2013.4.25

当ホームページへのリンクについて

当ホームページへのリンクは、IBD関連サイトからのリンクのみ、リンクフリーです。 IBD関連サイト以外からリンクされる場合は、メールにてお問い合わせ下さい。 また、相互リンクを希望の方もご面倒ですが、メールにてお問い合わせ下さい。

お問合せ先: info@ibdnetwork.org

リンクは、TOPページへお願いします。
TOPページURL http://www.ibdnetwork.org/
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クローン病潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患 の患者会を対象にIBDネットワークへの加盟を受け付けています。加盟されたい会がありましたら 下記問合せ先までご連絡いただければ、案内資料を送付いたします。 IBDネットワークは患者会単位での加盟になります。

問い合わせ先

メールでの問い合わせ

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郵便での問い合わせ

〒062-0933
札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20 りんご公園ハウス308号
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1口1万円です。
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詳しくは、上記お問合せ先より、お問合せ下さい。

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