RDD

製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム

RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...
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RDD おしごと(適職)2024

RDDおしごと(適職)2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日(火曜日) 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに:難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第1部:リモー...
お知らせ

厚労省で指定難病委員会が開催されました

昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下2点です(添付のファイルを引用) 資料1 指定難病の検討に...
イベント

2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内

IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。 日時: 2024年3月9日(土)14時~16時 開催形式:オン...
IBDN合同会報

IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました

目 次 ・IBDネットワーク総会開催報告 ・・・2~4 ・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5~6 ・IBDオンラインカフェ ・・・7 ・東北・北海道交流会報告 ・・・8~10 ・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活...
防災・減災

1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を

このたび、当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在...
RDD

RDD IBD 2024(潰瘍性大腸炎・クローン病)

RDD IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病) - Rare Disease Day in Japan 2024 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加します RDD2024のテーマは 「めぶく、であい。たっぷり、いっし...
防災・減災

災害用伝言ダイヤルの使い方

津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する 火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる 街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く 大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。 緊急通報など必要な通信を確保するために...
防災・減災

難病患者のための防災ガイドブックvol.2

難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。 初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時...
イベント

2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ

ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。 日時:2024年3月23日(土)14:00~16:00 会場:佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」 詳しくは...
全国患者会からのお知らせ

大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」

大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。 もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。 その顛末を漫画風にまとめました。 みなさん、頑張りましょう。 ...
全国患者会からのお知らせ

エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください

エレンタールボトルがもうすぐなくなります。 エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。 「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。 その声を実現すべく、大...
お知らせ

日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました

2023年12月1日(金)2日(土)に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長(佐賀IBD縁笑会)、前川さん(名古屋IBD)、松村(大阪IBD)が参加...
お知らせ

「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ

神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。 「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との 向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患...
お知らせ

【IBDとはたらくプロジェクト】働くことが楽しみになるイベント

働くことが楽しみになるイベント @ライブ配信 ~ 就活生・はたらき始めの皆さんへ~ IBDとはたらくプロジェクトは、IBD患者さんがIBDを抱えながら 自分らしく働くことが当たり前の世の中にするための活動を行っています。 今回、これから就活...