国会・厚労省への要望活動

厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました

8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分として IBDネットワークでは理事会の協議を経て、3点の要望を提出しました。 220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ

難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査(患者調査) のお知らせ

「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関...
ウクライナ患者会支援

9月2日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介

「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。 フルライフ“Полноценная жизнь”のFacebookページはこちら(翻訳をすれば日本語になります)
イベント

埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。

埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。 日時:2022年9月17日(土) 10-12時 対象:女性患者ご本人、患者様関係者の女性 当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。 定員:10名程度 参加費...
ウクライナ患者会支援

2022年7月末までのウクライナ募金額

6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。 7月中にに8件114,700円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。 匿名様 10,000円 かながわコロン会員様 11,000円 か...
イベント

大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加!】

大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。 日時:2022年9月18日(日)10時 ~12時 開催方法:オンライン(Zoom) ☆参加費は無料です。 ☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。 詳しくは下記...
IBDN合同会報

IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました

IBDネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行 目 次 ・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」 ・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して ・知っとかんば~私たちの生活を支える制度② 「傷病手当金...
イベント

北海道IBD 7月オンライン交流会

開催日:2022年7月23日(土)19時~20時30分 北海道IBDではZOOMを使ったオンライン交流会を開催します。 会員以外の方でも参加可能です。 参加を希望される方は、h-ibd@khc.biglobe.ne.jp へ7月21日...
速報

「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。

NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。 安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。 氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を...
ウクライナ患者会支援

2022年6月末までのウクライナ募金額

6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。 6月末までに3件3万円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。 匿名様    5000円 匿名様    20000円 かながわCD様 500...
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