国会・厚労省への要望活動 国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ~総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に~ 難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で 15 万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある... 2018.12.17 国会・厚労省への要望活動
5/19「World IBD Day」 2018/5/19 姫路城を紫にライトアップするプロジェクト 姫路IBDさんが姫路城を紫にライトアップするプロジェクトを開催予定です。 5月19日 日没~0:00 このプロジェクトは、クラウドファンディングを実施しており、目標金額まであと少しです。 ぜひ、ご支援もお願いします。 2018.05.17 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2018/5/19『 IBD ×トイレ掃除2018 』熊本IBD 5月13日 熊本IBDでのイベント 5/19「 IBDを理解する日 」&「 World IBD Day 」に合わせ『 IBD ×トイレ掃除2018 』を開催。 IBD患者にとって、急にトイレを使いたくなることはよくあることです。病勢が悪化し... 2018.05.17 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2018/5/19 『IBD × Check Day 2018 ~IBD の認知&外出課題解決の日~』を開催 【EA ファーマ株式会社(自会賛助会員)・NPO 法人Check・東京都中央区民が共同で多機能トイレチェック!】 5/19世界IBD デーに合わせ『IBD × Check Day 2018 ~IBD の認知&外出課題解決の日~』を開催。 I... 2018.05.15 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2018/5/18『worldIBDDay』&『IBDを理解する日」カウントダウンイベント参加患者会を募集中です。 5月19日『worldIBDDay』&『IBDを理解する日」でのFBカウントダウンイベントを今年も開催します! 各会でのイベント等で撮っていただいた写真を3月末までに長廣宛てにメールにて添付をお願いします。 Eメール:yuki-na@ves... 2018.03.18 5/19「World IBD Day」
国会・厚労省への要望活動 厚労省及び国会議員への要請行動(報告) 日時:2018 年 2 月 2 日(金) 10 時半から 15 時半 参加メンバー:萩原理事長(北海道 IBD)、秀島理事(佐賀 IBD 縁笑会)、花岡運営委員(かながわコロン)訪問先:厚生労働省健康局難病対策課 片倉響子課長補佐、神田純係... 2018.02.02 国会・厚労省への要望活動
5/19「World IBD Day」 2017/5/19『worldIBDDay』&『IBDを理解する日」 2017年 5月19日『worldIBDDay』&『IBDを理解する日」でのFBカウントダウンイベント。 カウントダウンの期間中、1日あたり145人~1768人のリーチ(投稿を見た人)がありました。 また来年もカウントダウンしますので、よろ... 2017.05.20 5/19「World IBD Day」
国会・厚労省への要望活動 厚労省要望書提出と意見交換会報告 2016年11月28日(月)、中山副理事長、富松運営委員、花岡運営委員の3名が厚生労働省難病対策課を訪問し徳本史郎課長補佐に難病の施行に関するネットワークの要望書を手渡しました。 その後約40分間にわたり同課長補佐に要望書の趣旨を説明すると... 2016.11.28 国会・厚労省への要望活動
5/19「World IBD Day」 2016/5/19 Word IBD day啓発Tシャツを着ての記念撮影 2016/09/11 大阪理事会 Word IBD day 啓発Tシャツを着ての記念撮影 2016.09.25 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2016/5/19「World IBD Day」にIBD告知広告を出しました。 アッヴィ合同会社と共同で、朝日新聞テレビ面に掲載しました。 2016.05.22 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2015/5/19 「IBDを理解する日」&World IBD Dayのポスターがダウンロードできるようになりました。 日頃言えない心の想いを伝える大事な日です。家族へ感謝を伝えたり、療養上でお願いしたいことや 食事のことなど、これを機会に相談してみましょう。また、職場や同僚・親友・恋人へ病気の事実を告白することも。皆さんの生活に変化を起こすきっかけとなれば... 2015.04.01 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2014/5/19IBDを理解する日ロゴマークが決まりました。 ■2014年7月13日(日) IBDを理解する日ロゴマークが決まりました。 5月19日のIBDを理解する日の日本語版ロゴマークが決まりました。 2014.07.13 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2014/5/19 世界IBDの日 「IBDを理解する日2014」イベント ■2014年5月19日(月) 世界IBDの日 「IBDを理解する日2014」イベント 主催 アッヴィ合同会社 NPO法人IBDネットワーク 後援 厚生労働省 東京都 日本消化管学会 三雲社 5月19日は世界IBDの日。 NPO法... 2014.05.19 5/19「World IBD Day」
5/19「World IBD Day」 2013/5/19 世界IBDの日 「IBDを理解する日」制定記念イベント 5月19日は世界IBDの日。 NPO法人IBDネットワークは2013年5月19日(日)12:00~13:00 東京都港区赤坂9−7−1の東京ミッドタウン アトリウムで 「IBDを理解する日」制定記念イベントに参列しました。 アッヴィ合同... 2013.05.19 5/19「World IBD Day」