IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
IBDN合同会報IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行 目 次 ・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2 ・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３...
お知らせ2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。 日時：２０２３年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分 演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷 演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患...
イベント「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして 「IBDオンラインカフェ」を開催します。 第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。 第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオ...
イベント2022年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座
日本炎症性腸疾患学会では「潰瘍性大腸炎とクローン病 －知って得する最新情報－」 と題して市民公開講座をオンデマンド配信を行います。 オンデマンド配信期間：2022年12月1日（木）～2023年1月10日（火） 参加費：無料 事前...
イベント埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！ 対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。 基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲...
ウクライナ患者会支援2022年8月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。 8月中にに3件14,000円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。 フクザワ様 1,000円 ノグチ様 10,000円 匿名様 3...
国会・厚労省への要望活動厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分として IBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。 220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関...
ウクライナ患者会支援9月2日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介
「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。 フルライフ“Полноценная жизнь”のFacebookページはこちら（翻訳をすれば日本語になります）