新着情報

IBDネットワーク通信2020年冬号が発行されました。2020.01.26

難病対策の更なる充実について、2019.11.18厚生労働省と衆議院・参議院 厚生労働委員 18 人を含む 20 名の国会議員に要請活動を実施しました。　 2019.11.27更新

難病対策の更なる充実について厚生労働省に要請活動(PDF)　 ・　難病対策の更なる充実について国会議員に要請活動(PDF)2019.11.27追加

２０１９年度IBDN要望書　2019.11.14

厚生労働省と衆議院・参議院厚生労働委員にIBDN要望書を提出しました。
厚生労働省へのIBDN要望書(PDF)　・　厚生労働委員向けへのIBDN要望書(PDF)

難病対策委員会・ワーキングチーム検討に抗議【PDF】2019.10.19

10月7日のワーキングチーム会議での検討について、IBDネットワークは緊急声明を発表しました。

また、厚生労働省と衆議院・参議院厚生労働委員に要望書を提出しました。

厚生労働省への要望書(PDF)　・　厚生労働委員向けへの要望書(PDF)

【潰瘍性大腸炎を知らない皆さんへ】(PDF)

JPA事務局ニュースNo.249（PDF）が発行され、 IBDネットワークの緊急声明についても紹介されています。

難病・慢性疾患全国フォーラム 2019 2019.10.19

すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐が開催されます。【開催要項】（PDF）

IBDネットワーク通信2019年秋号が発行されました。2019.10.16

２０１９年１２月８日第１回　炎症性腸疾患（IBD)市民公開講座
～最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから～ が開催されます（熊本IBD主催）【PDF】2019.10.13

IBDネットワーク通信2019年夏号が発行されました。2019.7.8

NPO法人ディペックス・ジャパンにおいて、「クローン病の語り」を公開しました。 2019.6.23

データベースは35人のクローン病患者にインタビューし、その語りをトピックに分類、一つ1－3分程度のクリップにして掲載しています。

今日は5月19日「world IBD Day」・「IBDを理解する日」です。2019.05.19

5月19日「world IBD Day」・「IBDを理解する日」2019 啓発グッズ販売のご紹介。2019.04.28

IBDネットワーク通信2019年冬号が発行されました。2019.1.20

IBDネットワークとして、2018.12.17厚生労働省と国会議員へ要望書を提出しました。 2019.1.20

2019年は法律見直しの年でもあり見直し議論に先立ってIBD患者の要望を提出しました。

お知らせ

【治験募集】　「クローン病患者さんを対象とした糞便細菌叢移植に関する臨床研究」　2017.5.21

※本治験を、IBDネットワークが特に推奨するものではありませんが、滋賀医科大学の倫理委員会において審査を受け、学長の承認を得た研究ですので掲載いたしました。
詳しくは下記「医師主導臨床研究のお知らせ」および「説明文書」をご覧ください。
医師主導臨床研究のお知らせ⇒こちら 説明文書⇒こちら 　

「潰瘍性大腸炎の発症関連及び予防要因解明を目的とした症例対照研究」について
募集は終了いたしました。ご協力ありがとうございました。20198.25.更新

ＩＢＤ患者意識調査アンケートへのご協力のお願い　2015.6.7更新

アンケートは終了いたしました。ご協力ありがとうございました。

ＩＢＤネットワークでは、カプセル内視鏡の会社と協同で、ＩＢＤ患者意識調査アンケート行っています。 調査結果は、ＩＢＤネットワーク合同会報で報告する予定です。 ご協力頂けるＩＢＤ患者の方は、https://rsch.jp/eqt1/?ibdよりアンケートにお答え下さい。 期限は2015年4月末日迄です。

ＩＢＤネットワーク今後の難病対策検討ページ 2014.12.31更新

　今後の難病対策の検討及び関連事項に対応するため、２０１１年１０月、『ＩＢＤネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足しました。現在、北海道から九州までの理事・運営委員十数名で構成しています。 難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行います。

「患者の語りデーターベース」について 2014.2.5

ＩBDネットワークでは、潰瘍性大腸炎の患者の皆様の体験談を集めて保存し、広く一般の方々に、情報源として利用していただけるよう「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」を作成するプロジェクトを進めています。その成果をこちらにアップしました。悩んでいる人たちの力になれれば幸いです。

※作成の都合上、データベースはかながわコロン様のホームページに掲載されています。タイトルをクリックするとそちらに移動しますのでご了承ください。

減災啓発「備えてますか」 2012.9.1

　ＩＢＤネットワークでは、東日本大震災後、復興支援WTを立ち上げ災害時マニュアルの作成や被災地の支援などの活動を行ってきました。この9月1日は防災の日です。日頃から災害への備えを怠らないようにということで減災啓発「備えてますか」を作成しました。

被災地応援＆情報交換ブログ2011.03.22

　IBDネットワークでは震災で被災された方々へのお見舞い・応援メッセージを届けるために，また，被災地での患者仲間の声を全国に届けるために被災地応援＆情報交換ブログを開始しました．IBDネットワークのメーリングリストでのメッセージ，一般の応援メッセージを掲載しています．
IBD被災地応援＆情報交換ブログ

賛助会員・広告募集

企業・団体様からの、「賛助会員」「企業広告掲載」「ＨＰバナー広告」「寄付」でのご協力をお願いしております。
ＮＰＯ法人ＩＢＤネットワークへのご支援ご協力のお願い (PDF)

賛助会員

ＩＢＤネットワークの活動を、強力に応援していただける団体・企業を募集いたしております。
入会金10,000円、年会費10,000円　※一口以上です。
１口以上であれば、何口でもかまいません。

企業広告掲載・ＨＰバナー広告

合同会報誌（ＩＢＤネットワーク通信）およびＨＰバナーの広告を募集いたしております。
契約期間は、１年間です。

合同会報誌（ＩＢＤネットワーク通信）
プラン１　20.000円（消費税別）　（Ａ５相当、１年分（４回））
プラン２　10.000円（消費税別）　（Ａ６相当、１年分（４回））

ＨＰバナー
100.000円（消費税別）　約１４０×３０（pixels）

詳しくは、下記「問い合わせ先」より、お問合せ下さい。

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ＩＢＤネットワーク加盟方法

　クローン病・潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患 の患者会を対象にIBDネットワークへの加盟を受け付けています。加盟されたい会がありましたら 下記問合せ先までご連絡いただければ、案内資料を送付いたします。 IBDネットワークは患者会単位での加盟になります。 患者さんの個人的なお悩み相談などは、お近くの患者会へ、お願いいたします。

問い合わせ先

メールでの問い合わせ

info@ibdnetwork.org

郵便での問い合わせ

〒０６２－０９３３
札幌市豊平区平岸３条５丁目７－２０　りんご公園ハウス３０８号
ＩＢＤ会館内

ＩＢＤネットワーク宛

※　IBD患者アンケート調査依頼を検討の方はこちらの手順（総会用・ＨＰ用）を一読の上、上記宛へご連絡下さい。

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