IBDN合同会報
IBDネットワーク通信2025年春号が発行されました
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年春号が発行されました
目次・マレーシア大腸肛門病学会に参加して・名古屋 IBD 新年交流会報告・IBD カフェと新年会レポート・IBD と生きるヒント⑦⑧⑨・エレンタールのつくり方・IBD を理解する日予告・「わたしのトリセツ」ポスター掲示集・IBD 活動日誌下...
全国患者会からのお知らせ 北海道IBD「医療講演会by北海道IBD」のご案内
北海道IBDでは、札幌IBDクリニック田中理事長/院長をお招きし医療講演会を開催します。日時：2025年4月27日（日）13時～15時会場：北海道難病センター３階 会議室 （札幌市中央区南4条西10丁目）演台：札幌IBDクリニックにおけるI...
イベント 日本ファッション協会特別イベント（オンライン）のお知らせ
日本ファッション協会特別イベント日本ファッション協会が大阪・関西万博で開催するO-MU-TSU WORLD EXPOに向けたシリーズ企画に協会の副代表理事のお二人と当法人理事長秀島が一緒に軟便パッドについて対話します。九州IBDフォーラムで...
国会・厚労省への要望活動 超党派議連「高額療養費制度と社会保 障を考える会（仮称）」発足に向けて
高額療養費の引き上げは、ＪＰＡと全がん連ら患者・市民の働きかけで今年8月からの引き上げは見送られました。この状況を踏まえ、全がん連とJPAでは、今後の高額療養費制度と社会保障のあり方についての議論は、患者団体も参画する超党派議連での議論が必...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」特設ページを更新
エレンタールと上手に付き合うためのお役立ちＢＯＯＫ！「エレンタールってどうよ？」特設ページへエレンタールの「作り方」「洗い方」の工夫 ～エレンボトル廃止を受けて ～とりあえずの２選～を追記しました。詳しくは「エレンタールってどうよ？」特設ペ...
お知らせ 就活支援冊子「わたしのトリセツ」郵送します
就活支援冊子「わたしのトリセツ」はホームページよりダウンロードできます。尚、冊子を希望される方には郵送をしますので、返信用封筒に返信先を記入の上180円切手を貼付し事務局までお送りください。郵送先など、くわしくは「わたしのトリセツ」特設ペー...
全国患者会からのお知らせ 「IBDカフェ」by大阪IBD
大阪IBDでは、「IBDカフェ」by大阪IBDを開催します。日時：2025年3月16日（日）午後1時 30分～、会場：エルおおさか ６０６号室（天満橋駅西徒歩8分、大阪市中央区北浜東3-14）申込、参加費：不要会員外もIBD患者又はその関係...
国会・厚労省への要望活動 JPAが高額療養費制度で緊急声明
JPAが高額療養費制度に関し緊急声明を発表しました。一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。高額療養費の限...
全国患者会からのお知らせ IBD宮城「医療講演会・相談会」のご案内
医療講演会・相談会：「炎症性腸疾患の診断・治療と最新情報について」IBD宮城では下記日程で医療講演会・相談会を開催いたします。開催日時：2025年3月16日(日) 14:00～16:00（受付13:30）会場：仙台銀行ホール イズミティ２１...
全国患者会からのお知らせ IBD市民公開講座 in SAGA 2025が開催されます。
佐賀での市民公開講座は今年で3年目となります。今年のテーマは患者交流会などでも質問の多い「栄養療法」についてです。直接先生方や当事者に質問することができますよ。当事者、家族、支援者、どなたでも参加して頂けます。皆様のお出でをお待ちしておりま...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年冬号が発行されました
目 次・第12回NPO 法人IBD ネットワーク東京総会報告・第15回 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加して・佐賀IBD縁笑会 唐津交流会開催し、今村先生、藤井先生へ感謝状を贈呈・中部エリア交流会・IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座in ...
お知らせ WEB市民公開講座「おしりの悩みとクローン病のお話し」のご案内
武田薬品工業様からのご案内です。クローン病の方の痔ろうや肛門まわりのお悩みについて、体験談と医師のお話しの企画です。２月２日（日）１３時から、事前申込不要、参加料無料です。詳しくはこちらをご覧ください。
お知らせ わたしのトリセツ紹介チラシできました
11月に刊行した「わたしのトリセツ」を紹介するチラシができました。A4サイズで特徴を3点にまとめて紹介しています。IBD当事者向け就職活動・就業継続のための冊子ページよりダウンロードできます。URL:
お知らせ IBDでも食べられる低脂肪パン屋さんのクラファン紹介
小麦の味がわかる低脂肪パンこれからも沢山の人に絶景ウッドデッキで食べてもらいたい高校生の子どもが潰瘍性大腸炎を発症したことから、わが子も食べられるように脂質が1個10g未満で、通常のパンと代わらない様な美味しい低脂肪パンを作り週末だけ開いて...
お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...