イベント
IBD患者さん向け就労セミナー IBDと共に働き続けるコツ
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜 大阪IBDからの情報提供になります。 IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」 大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。 再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。 それと難病制度を、JPA理事を長年務められてい...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。 ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、 「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。 概要は以下となります。 • 調査名「...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー IBDと共に働き続けるコツ
田辺三菱製薬株式会社では、株式会社グッテと共催で「IBD患者さん向け就労セミナーIBDと共に働き続けるコツ」を開催します。 IBD患者の皆さん、そしてコミュニケーションに悩む皆さん、このセミナーでは、アサーティブコミュニケーションを通じて、...
防災・減災 IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま
IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で 能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま」を開催します。 日時：2024年10月13日（日） 13:30～15:30（開場 1...
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました
2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。 【RDD2024公式映像】 RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan...
全国患者会からのお知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね！」のご案内
九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします！ 今回のテーマは「もしもの災害に備えよう！」です。 9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね！ オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はど...
国会・厚労省への要望活動 現行の健康保険証を存続等、JPAが要望書提出
当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、現行の健康保険証存続、就労、適用拡大に関する要望書を、2024年7月8日付で、厚労省・デジタル庁に提出しました。 詳しくは下記をご覧ください。
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。 IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。 し...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
目 次 ・ヤンセンファーマ株式会社主催「世界IBDデー」メディアセミナー参加報告 ・5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Day ・JPA総会に参加してきました ・JPA署名の国会請願行動に参加しました ・難病の日啓発イベント...
国会・厚労省への要望活動 国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）で取り組んだ国会請願署名が、衆・参両院で採択されました。 全国で集められた署名の数は、363,255筆（うち556筆は各地の5つのIBD患者会で集約） ご協力ありがとうございました。 詳しく...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して 間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされていま...
お役立ち情報 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、 健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りを ディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。 日時：202...
お知らせ 知ってほしい難病のこと – みみより!解説 – NHK
2024年6月4日、午後0時20分からのNHK「知ってほしい難病のこと - みみより!解説 -」という番組で、一部ＩＢＤについて紹介され、解説テキストがNHKホームページにアップされました！ NHK+にて動画配信もされています。 解説テキス...
お知らせ 山梨県が県職員として難病患者枠で3名募集
山梨県が県の職員として難病患者を３名募集するという動きが判りました。 試験案内配布開始が 7月1日、受付期間 8月9日～8月26日、第1次試験 9月29日…といった選考スケジュールです。来年4月から入庁する職員の選考です。 山梨県職員採用情...