IBDネットワークとは

IBDネットワークとはNPO法人IBDネットワークとは、IBD(潰瘍性大腸炎とクローン病)の患者・家族が安心して暮らせる社会を目指しているIBD患者団体です。
IBD患者のQOL(クォリティオブライフ)の向上を図るため幅広い活動をしています。
IBD患者会の活動の発展と設立を支援しています
国・地方自治体や地域社会・企業に対してIBDの啓発と制度の拡充を求めています。

2021年5月現在
法人名 NPO法人IBDネットワーク
所在地 札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20-304
連絡先メールアドレス info@ibdnetwork.org
創立 1996年2月
法人設立 2013年3月27日
代表者 理事長 萩原英司
会員数 正会員(患者会)30会、賛助会員10社
組織 正会員の所属会員数2,200人
資金 運営資金: 正会員・賛助会員の会費
事業資金: 各団体助成金、協賛金、寄付金、広告料等
事業 ①情報収集と発信に関する事業
②IBD患者の支援に関する事業
③IBD患者団体の支援に関する事業
④政策提言及び調査研究に関する事業
加盟団体 (一社)日本難病・疾病団体協議会

結成の発端

1994年(平成6年)に、製薬会社のご尽力により、北海道・東京・奈良・大阪・広島のIBD患者会が集まって会合を持つことが出来ました。ただ、「全国会化」と目標を大きく掲げ過ぎ、地域の離れた初対面の患者会役員どうしの意見のそごもあって、話は霧散してしまいました。
「災い転じて福となす」という諺もありますが、阪神淡路大震災をきっかけに、「やはり患者会どうしの連携は大切だ」とお互い考え、「お互い意見の違いはありますが、共通するところでは手を繋ぎましょう」というで、1996年(平成6年)春、全国の18患者会が自発的に集まって、IBDネットワークが結成されました。

 

沿革年表

1994年 2月 9患者会が大阪で準備会
1995年 1月 阪神淡路大震災:被災地の患者への医薬品提供が課題に
1996年 2月 IBDネットワーク結成:第1回大阪総会12会
1999年 2月 Eメール版緊急連絡先リスト開始:第4回東京総会15会
2003年11月 緊急時対応のため6エリア制導入:第9回和歌山総会21会
2005年11月 JPA加盟決定:第11回京都総会28会
2006年 8月 特定疾患から潰瘍性大腸炎・パーキンソン病外し表面化:要請運動により白紙撤回
2008年 この指とまれ方式で新薬等要望書提出(厚労省、製薬会社)、以後6回
2011年 3月 東日本大震災:被災地4会支援
2012年11月 NPO法人化を議決:第18回富山総会18会
2013年 3月 NPO法人取得
2013年11月 難病法のあり方意見表明:自民党・公明党
2014年 5月 IBDを理解する日イベント、以後毎年実施
2014年11月 鈴木IBD研究班長(当時)ご講演:第2回(通算20回)東京総会17会
2018年12月 衆参厚労委員要請・厚労省懇談、以後毎年実施

 

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