お知らせ 炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査協力
IBDネットワークでは、秋田大学「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査」に協力します。 炎症性腸疾患の診断を受けている 18 歳以上のご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調...
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お知らせ 
イベント 2022月12月17日(土) オンライン「I-Cafe(アイカフェ)」のお知らせ
対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。 基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有しましょう！！ ※入･退出は、ご自身のペースでOKです。 ご興味がある方、お問...
イベント 「IBDお料理教室」をお知らせします。
料理初心者でも大丈夫！簡単レシピ 武田薬品工業では「IBDお料理教室」を開催します。 日時：2022年12月17日（土）14：00～15：30 開催方法：オンライン 申込方法：下記案内をご覧いただき申込フォームよりお申込みください。 下記案...
お役立ち情報 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開
2022年10月22日(土)に北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして開催された「IBDオンラインカフェ」第１部でのノンオイルかぼちゃの簡単スイーツレシピ動画を公開します。 レシピはかぼちゃ茶巾＆チャ...
お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。 潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査する...
イベント 大阪IBD・オンライン交流会
大阪IBDではオンライン交流会（zoom)を開催します。 日時：２０２２年１１月１３日（日）１０時 ～１２時 開催方法：オンライン（Zoom） ★IBDに詳しい樋田先生が参加予定で、直接の質疑応答が可能です ☆参加費は無料です。 ☆大阪IB...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」
田辺三菱製薬株式会社ではIBD患者さん向け就労セミナー 「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」を開催します。 今回はIBD患者さんの「多様な働き方」に焦点を当て、3名のIBD患者さんにご登壇いただき、病気を抱えながらの働...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行 目 次 ・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2 ・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３ ・ご案内...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。 日時：２０２２年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分 演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷 演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患外科 主任...
イベント 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして 「IBDオンラインカフェ」を開催します。 第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。 第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオイルかぼち...
イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！ 対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。 基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分として IBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。 220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関し...
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。 日時：2022年9月17日(土) 10-12時 対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性 当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。 定員:10名程度 参加費：無料 締切:...