IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４ ・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12 ・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
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IBDN合同会報 
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの 講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。 開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。 参加料は無料...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第７０回市民公開講座 日時：２０２４年３月２４日（日）13：00～15：50 会場：関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費：無料 定員：２００名 事前...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 ＆お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時：2...
RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります！ RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第１部：リモー...
イベント 2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。 日時： 2024年3月9日（土）14時～16時 開催形式：オン...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次 ・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4 ・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6 ・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７ ・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10 ・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活...
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加します RDD2024のテーマは 「めぶく、であい。たっぷり、いっし...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。 初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
お知らせ 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ
神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。 「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との 向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患...