今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】
月間となります!
RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。
ライブ配信の中では、RDD2024の詳しい情報や開催地域についての紹介などが予定されてます。
お時間のある方は、ぜひライブ配信をご覧ください。
キックオフYouTubeライブ配信のURL:https://youtube.com/live/g7DbVzsspSg
RDD Japanの最新情報はFBページ内の投稿をご覧ください。https://www.facebook.com/rddjapan
また、IBDネットワークでは2024年2月29日(木)に開催されるRDD Japan15周年記念イベント(東京で開催)へ参加します。(詳細は後日HPにてお知らせします)
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RDD2024のテーマは
「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。 〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!」です。
世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day, RDD)は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。