IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４ ・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12 ・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
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IBDN合同会報 
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります！ RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
RDD 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...
RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第１部：リモー...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次 ・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4 ・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6 ・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７ ・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10 ・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活...
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加します RDD2024のテーマは 「めぶく、であい。たっぷり、いっし...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。 初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時...
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。 日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00 会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」 詳しくは...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2023年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2023年10月 合同会報担当発行 目 次 ・医療を支える市民養成講座参加感想 ・・・２ ・ウクライナ寄付報告 ・・・４ ・UCCD 語り DB ・・・６ ・患者会って何だろう ・・・７ ・佐賀談縁笑会総会しまし...
お知らせ IBD啓発ポスターの制作に協力しました。
私たちが協力して作成されたIBD啓発ポスターが出来上がりました。 主な症状やどの年代にも起こることなどが一目でわかるよう工夫されています。 このポスターがIBDの早期発見や早期治療に役立つことを願っています。
お知らせ 2023/10/15クローン病・潰瘍性大腸炎における食事療法の昔と今 斉藤恵子先生 ～大阪での現地実施講演会～
東京から、IBD食事療法にくわしく、やさしく、わかりやすく、たくさん教えて頂ける 斉藤恵子先生が大阪までこられて、大阪での現地講演会を開きます。 大阪IBD待望の企画で、IBD患者さんでしたら、一度は聞いてほしいと思います。 大阪でのアナロ...