IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました
目 次 ・富山県難病相談・支援センター ２０周年記念講演会 ・富山大学付属病院主催の市民公開講座参加報告 ・九州エリア交流会（九州楽しい怒涛の1日） ・福岡大学病院IBD 教室に参加して ・Global Alliance for Patie...
#ibdnetwork
IBDN合同会報 
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートに引き続きあなたの声を教えて下さい
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い- 引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい 10月5日より開始した「IBD患者の医療費関係100人アンケート」は、14日現在800人を越えました。多くのご協力に感謝いたします。 自由記...
国会・厚労省への要望活動 指定難病要件に関する緊急要望
指定難病要件に関する緊急要望書 現在、厚生労働省において、指定難病の要件の見直し（改悪）を行うことについて、当法人として反対の要望書を作成し、関係各所に発信しました。要望書はこちら
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い NPO法人IBDネットワークは、全国の潰瘍性大腸炎とクローン病（あわせてIBDの患者会の連絡組織です。 私たちの病気は厚生労働省研究班による「診断・治療法の研究」と、医療受給者証による「医療...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。 ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、 「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。 概要は以下となります。 • 調査名「...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー IBDと共に働き続けるコツ
田辺三菱製薬株式会社では、株式会社グッテと共催で「IBD患者さん向け就労セミナーIBDと共に働き続けるコツ」を開催します。 IBD患者の皆さん、そしてコミュニケーションに悩む皆さん、このセミナーでは、アサーティブコミュニケーションを通じて、...
防災・減災 IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま
IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で 能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま」を開催します。 日時：2024年10月13日（日） 13:30～15:30（開場 1...
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました
2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。 【RDD2024公式映像】 RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan...
国会・厚労省への要望活動 現行の健康保険証を存続等、JPAが要望書提出
当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、現行の健康保険証存続、就労、適用拡大に関する要望書を、2024年7月8日付で、厚労省・デジタル庁に提出しました。 詳しくは下記をご覧ください。
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
目 次 ・ヤンセンファーマ株式会社主催「世界IBDデー」メディアセミナー参加報告 ・5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Day ・JPA総会に参加してきました ・JPA署名の国会請願行動に参加しました ・難病の日啓発イベント...
国会・厚労省への要望活動 国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）で取り組んだ国会請願署名が、衆・参両院で採択されました。 全国で集められた署名の数は、363,255筆（うち556筆は各地の5つのIBD患者会で集約） ご協力ありがとうございました。 詳しく...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して 間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされていま...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。 日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時 参加費：無料 対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。 オープニング...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】イベントダイジェスト
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】に行われたイベント、企画などをご紹介します 5月19日は「IBDを理解する日」、世界では「World IBD Day」です。世界各地のランドマーク的建物が紫色にライトアップされIBDへの理解...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024【5/19「IBDを理解する日」「World IBD Day」】イベント一覧
5月19日「IBDを理解する日」イベント、企画などをご紹介します 5月19日は「IBDを理解する日」、世界では「World IBD Day」です。 各地のシンボル的建物をIBDのシンボルカラー紫色にライトアップしIBDへの理解を啓発するイベ...