2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。
【RDD2024公式映像】
RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan公認開催イベントの紹介をおこなっています。【RDD2024公式映像】
【RDD2024開催報告書】
RDD Japan 2024の開催報告書を公開いたしました。
全国の活動がご覧いただけます。ぜひご覧ください。
Rare Disease Day 2024 （世界希少・難治性疾患の日）開催報告書
RDD Japanの最新情報はＦＢページ内の投稿をご覧ください。https://www.facebook.com/rddjapan
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RDD2024のテーマは
「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。 〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!」です。
世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。
