2024【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】イベントダイジェスト

【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】に行われたイベント、企画などをご紹介します

5月19日は「IBDを理解する日」、世界では「World IBD Day」です。
世界各地のランドマーク的建物が紫色にライトアップされIBDへの理解を啓発しています。
EFCCA　World IBD Day 2024サイト　https://www.efcca.org/news/world-ibd-day-2024

「IBDを理解する日」について
5月19日はIBDを理解する日、世界では“World IBD Day”として制定されています。
1990年5月19日に、欧米23カ国のIBD（炎症性腸疾患：クローン病と潰瘍性大腸炎）の患者会と、世界消化器病学機構が世界会議を行ったことを記念し、欧州クローン病・潰瘍性大腸炎患者連合会（EFCCA）によって制定されました。また、日本においては2013年5月19日に「ＩＢＤを理解する日」として日本記念日協会に登録されました。毎年5月19日には、世界各地で様々なイベントが開催され、クローン病・潰瘍性大腸炎の患者が結びつき励まし合い、難病についての正しい理解を啓発しています。

RDDについて
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

他のイベントはこちらの投稿https://ibdnetwork.org/event/ibdday/をご覧ください。

5/19 ライトアップイベント
全国でのライトアップイベントをYouTubeにてライブ配信するとともに、会場ではライブビューイングを行いました。
※YouTubeアーカイブ：https://youtube.com/live/eaVYUUa9OAA
関連記事　https://ibdnetwork.org/2024/05/3659/

姫路城：2024/5/19(日) 日没から0時
関連記事　https://ibdnetwork.org/2024/05/3644/

熊本城：2024/5/19(日) 日没から22時
熊本大学病院時計塔・プロムナード：2024/5/20（月）～22（火）　日没から23時
関連記事　https://ibdnetwork.org/2024/04/3499/

小倉城：2024/5/16(木)～2024/5/19(日) 日没から22時
関連記事　https://ibdnetwork.org/2024/04/3452/

大阪城：2024/5/19(日) 日没から22時
関連記事　https://ibdnetwork.org/2024/05/3518/

小峰城：2024/5/19（日）19：00～20：00
関連記事　https://ibdnetwork.org/2024/05/3654/

2024【5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBD】
「IBDを理解する日」に2024RDDテーマ「であい」が「めぶく」にちなみ、東京に集った仲間と
全国の仲間の交流を深める「5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBD」を開催しました。

【日時】２０２４年5月19日（日）　開場　17：00～
【会場】　アットビジネスセンター池袋駅前別館403号室
（豊島区東池袋1-6-4　伊藤ビル）＋ハイブリッド
https://ibdnetwork.org/2024/05/3659/

I know IBDプロジェクト「トレインジャック広告」
アッヴィ合同会社では、2024年5月13日より、一般社会における炎症性腸疾患（IBD：Inflammatory Bowel Disease）への理解を広めることを目的とした、I know IBDプロジェクト「トレインジャック広告」を開始しました。
https://ibdnetwork.org/2024/05/3676/

EAファーマ本社では、昨年に続き紫色リボンの飾り付けを本社ビル1階で実施しました。
https://ibdnetwork.org/2024/05/3684/

報道・取材

遠藤友香氏のNoteより取材
北海道ＩＢＤ、埼玉ＩＢＤの２名の会員さんからのコメントが掲載されました。
https://note.com/yukaendo/n/n155eb768c175
https://note.com/yukaendo/

NHK NEWS WEB「お菓子が自由に食べられなかった私だけど…」
5月19日の「おはよう日本」（７：００～７：４０）の中で放送されました。
また、NHK NEWS WEBにて記事が公開されています。 https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240517/k10014452221000.html

オンラインイベント・企画

Web市民公開講座～おしりの悩みとクローン病
田辺三菱製薬㈱では㈱グッテと共催で、医療従事者とクローン病の患者さんにご登壇いただき、クローン病の肛門病変に関する「患者さんが抱えている悩み」や「解決策のご提案」などの意見を行いました。
日時：5月17日（金）19時より
https://ibdnetwork.org/2024/04/3479/

「『IBDが完治できる日』が見えてきた」
株式会社グッテと、京都大学医学部附属病院は、世界IBDデー(IBDを理解する日)に合わせたオンラインイベント「『IBDが完治できる日』が見えてきた」開催。IBDデーイベント共催は、昨年に続き、2回目となります。
日時： 2024年5月18日（土）12:00〜14:00
対象： IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や企業で勤務する支援者の方など、
開催形式：オンライン (Zoom・Webinar形式)　*見逃し配信、～1週間視聴可能
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000047.000055131.html

－武田薬品とローソンが共同で、IBD患者さんの“いま食べたい！”を叶える「IBDreamめし〜コンビニ編〜」レシピ開発プロジェクトを開始
「IBD患者さんの“いま食べたい！”を叶える」をテーマに、ローソンの商品を使ったIBD患者さんのための簡単・時短アレンジレシピを募集します。
ローソンHP（応募概要）
https://www.lawson.co.jp/company/activity/topics/detail_jin/1486467_9112.html

製菓会社8社 x 武田薬品コラボレーション　IBD患者さんのための「IBDreamお菓子図鑑」
炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease、以下「IBD」）患者さんのお菓子選びをサポートする「IBDream（アイ・ビー・ドリーム）お菓子図鑑」を、IBDステーションにて公開
NHKの報道　https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240517/k10014452221000.html
IBDステーション　https://www.ibdstation.jp/

「Where’s CC」サイトを開設
セルトリオン・ヘルスケア・ジャパン株式会社では、World IBD Dayにあわせ「Where’s CC」サイトを開設。IBDのケアと治療へのアクセスが国や地域ごとに異なることに焦点を当てた「Where’s Crohn’s & Colitis (CC)? （クローン病・大腸炎（CC）はどこ？）」キャンペーン第2弾を開始。英語版となりますが、ブラウザの翻訳機能で日本語での閲覧も可能です。また、Webニュースの記事も掲載されましたので、是非ご覧ください。
Where’s CC　https://whereiscc.com/
Webニュース記事（日本語）https://www.businesswire.com/news/home/20240518550194/ja