イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！ 対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。 基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と...
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イベント 
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分として IBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。 220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関し...
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。 日時：2022年9月17日(土) 10-12時 対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性 当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。 定員:10名程度 参加費：無料 締切:...
イベント 大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加！】
大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。 日時：２０２２年９月１８日（日）１０時 ～１２時 開催方法：オンライン（Zoom） ☆参加費は無料です。 ☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。 詳しくは下記案内をご覧...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行 目 次 ・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」 ・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して ・知っとかんば～私たちの生活を支える制度② 「傷病手当金の制度が変わり...
お知らせ 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】
「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」 知ることではじめて見えてくる壁のなかには 周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。 「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの 見...
お役立ち情報 「マンガでわかるバイオ医薬品～自己免疫疾患 治療薬編～」
一般社団法人くすりの適正使用協議会ではバイオ医薬品（生物学的製剤）の治療をこれから始める、または既に受けられている患者さんやご家族の方々に、知っていただきたいバイオ医薬品の情報を、マンガやイラストを多く取り入れ、読みやすくまとめた「マンガで...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】に 「エレンタールってどうよ？」印刷用（単ページ）【DL版】（約17MB） を追加しました。 （長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子にな...
お知らせ ヤンセンファーマさんのオンラインイベント
IBDネットワークはヤンセンファーマさんの 「IBDとはたらくプロジェクト」に協力しています。 プロジェクトの一環として、今年は6月26日に 「#IBDとはたらく私 FREE SESSION」が開催されます。 －イベント要綱－ 「他の人は、...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】ができました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が 出来上がりました。 ダウンロードはページはこちら
5/19「World IBD Day」 2022「福岡県北九州市・小倉城ライトアップ」の最終日です
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会での小倉城ライトアップのチャレンジ最終日を紹介します。 福岡IBD友の会facebookより
5/19「World IBD Day」 2022「熊本県熊本市・熊本でのライトアップ」
九州IBDフォーラム 熊本IBDでのライトアップイベントを紹介します。 熊本城とサクラマチクマモトが紫色に! 熊本IBD facebookより
5/19「World IBD Day」 2022 コヴィディエンジャパン様のSNSに紹介されました。
コヴィディエンジャパン様のLinkedin（リンクトイン：ビジネス特化型SNS）にてIBDネットワーク「IBDを理解する日」の活動が紹介されました。 投稿記事はこちらから
5/19「World IBD Day」 2022 5/19「IBDを理解する日」&World IBD Day 19 MAY
5月19日は「IBDを理解する日」 世界では“World IBD Day”として制定されています。 今年はIBDネットワークに加盟する姫路IBDさんが姫路城を、熊本IBDさんが熊本城とサクラマチクマモトを、福岡IBD友の会さんでは、小倉城を...