お役立ち情報 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開
2022年10月22日(土)に北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして開催された「IBDオンラインカフェ」第１部でのノンオイルかぼちゃの簡単スイーツレシピ動画を公開します。レシピはかぼちゃ茶巾＆チャイ...
#IBDネットワーク
お役立ち情報 
お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するも...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行目 次・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３・ご案内 医療講...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。日時：２０２２年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患外科 主任教授 ...
イベント 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして「IBDオンラインカフェ」を開催します。第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオイルかぼちゃの簡...
イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。日時：2022年9月17日(土) 10-12時対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。定員:10名程度参加費：無料締切:9月16日(...
イベント 大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加！】
大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。日時：２０２２年９月１８日（日）１０時 ～１２時開催方法：オンライン（Zoom）☆参加費は無料です。☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。詳しくは下記案内をご覧ください。...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行目 次・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して・知っとかんば～私たちの生活を支える制度②「傷病手当金の制度が変わりました」・...
お知らせ 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】
「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」知ることではじめて見えてくる壁のなかには周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの見えない壁...
お役立ち情報 「マンガでわかるバイオ医薬品～自己免疫疾患 治療薬編～」
一般社団法人くすりの適正使用協議会ではバイオ医薬品（生物学的製剤）の治療をこれから始める、または既に受けられている患者さんやご家族の方々に、知っていただきたいバイオ医薬品の情報を、マンガやイラストを多く取り入れ、読みやすくまとめた「マンガで...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】に「エレンタールってどうよ？」印刷用（単ページ）【DL版】（約17MB）を追加しました。（長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子になります...