#IBDネットワーク

2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/5【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと14日

【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月5日のカウントダウン5日目は、 アッヴィ合同会社のみなさんです。
2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/4【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと15日

【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月4日のカウントダウン4日目は、 株式会社 JIMROのみなさんです。
2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/3【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと16日

【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月3日のカウントダウン3日目は、 大阪IBDのみなさんです。
2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/2【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと17日

【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月2日のカウントダウン2日目は、 九州IBDフォーラムみなさんです。
2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/19「IBDを理解する日」大阪城ライトアップイベント

大阪IBDでは、【5/19「IBDを理解する日」大阪城ライトアップイベント】を開催します 大阪城が、IBDカラーの紫色に染まります 毎年ある「IBDを理解する日」を記念してのライトアップイベントとなります 大阪IBD初めての行事、お時間のあ...
2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/1【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと18日

【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画 今日、2024年5月1日のカウントダウン1日目は、 2024年2月29日 RDD Japanイベントへ参加されたIBDのみなさんです。
2024/5/19「IBDを理解する日」

2024/5/19 熊本の夜を紫に染める

九州IBDフォーラム熊本IBDでは、IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)を広く知っていただき、 正しく理解していただく啓発イベントとして熊本城と熊本大学病院をIBDカラー(紫色)にライトアップします。 また、5月19日当日は「5/19 IBD...
お知らせ

「5月23日は難病の日」記念イベント2024

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を開催いたします。 オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピアノ船本貴美子さんの演奏。 そして、難病の日啓発ポスターコンクール表彰式で最優秀賞作...
2024/5/19「IBDを理解する日」

5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBDのご案内

IBDネットワークでは、2024/5/19 「IBDを理解する日」に2024RDDテーマ 「であい」が「めぶく」にちなみ、東京に集った仲間と全国の仲間の交流を深める 「5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBD」を開催します。 【日...
IBDN合同会報

IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました

目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・2~4 ・今後の難病対策を読み解く~指定難病検討委員会の動き~ ・・・5~12 ・防災・減災ための備えはできていますか? ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
お知らせ

あなたの「働き」アンケートにご協力ください

あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
RDD

RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】

RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
RDD

今日から、RDD月間が始まります

今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります! RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD

RDD IBD2024オンライン座談会を開催します

IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン(ZOOM)座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン(ZOOM)座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
RDD

製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム

RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...