防災・減災 難病患者のための防災ガイドブック
難病カフェアミーゴさんが作成した「難病患者のための防災ガイドブック」を紹介します。内閣官房の「国土強靭化 民間の取組事例集」にも掲載されてます。難病カフェアミーゴさんでは「難病患者のための防災ガイドブック」発行から1年が経ち、これを節目に下...
防災・減災 
防災・減災 いつ避難すればいいの？
警戒レベル４で全員避難‼災害関連情報サイト気象庁 「キキクル」 気象庁 「あなたの街の防災情報」内閣府「災害時に必要なアプリとWEBサイト」
防災・減災 避難情報に関する ガイドラインの改定
令和3年5月20日より防災情報の伝え方が変わりました！
イベント 2021年8月22日(日) 埼玉IBDオンライン「アイカフェ」のお知らせ
埼玉IBDでは恒例の「アイカフェ」を開催します。コロナの関係で開催できていませんでしたが、Zoomによるオンラインで初挑戦いたします！リモートでの開催なので全国から参加頂けます。日時：2021年8月22日(日) 13時30分～15時30分 ...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2021年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２１年７月 事務局合同会報担当発行目 次・5月19日IBDを理解する日今年のイベント報告・第1回 エリア担当者ミーティング報告・レクタブルの後付けキャップに関する情報・製薬企業様より寄付を頂きました・ＩＢＤネ...
全国患者会からのお知らせ レクタブルの後付けキャップに関する情報
レクタブル用ちからの弱い人向け後付けキャップが提供されています。2021年6月20日かながわコロン 花岡隆夫2021年6月5日に開催された、かながわコロンの交流会で参加者の方からレクタブルに関する情報を頂きましたので皆さんと共有したいと思い...
5/19「World IBD Day」 「2022/5/19「IBDを理解する日」にあわせ「IBDメディアセミナー」が開催されました。
「5/19世界IBDデー・IBDを理解する日」にあわせて、アッヴィ合同会社主催のメディア向けセミナーが開催されました。IBDネットワークからも当事者の声を届けました。東京会場・北海道・福岡をオンラインでつなぎ、アッヴィ合同会社が行った「炎症...
新型コロナ関連 IBDにおける新型コロナウィルス感染症に関する情報
JAPAN IBD COVID-19 TaskforceJAPAN IBD COVID-19 Taskforce（新型コロナウィルス感染症に関する情報）はこちらからURL:JAPAN IBD COVID-19 Taskforceは「日本の炎...
お役立ち情報 IBD専門医等の集まりCCFJ（日本炎症性腸疾患協会協会）を紹介します。
IBD専門医等の集まりCCFJ（日本炎症性腸疾患協会協会）のサイト内には、全国的な「IBD診療医リスト」、最新情報満載の「IBDニュース」、IBDに関連することをまとめた「IBD書籍紹介」などIBD患者に有益な情報がまとめられています。是非...
お知らせ Rare Disease Day 2021 シンポジウム －社会的偏見の解消に向けて－の報告書が掲載されました
2021年2月14日に開催されました、武田薬品工業とRDD日本開催事務局共催のイベント「Rare Disease Day 2021 シンポジウム -社会的偏見の解消に向けて-」の報告書が掲載されました。当日使用されたスライド（一部改訂）、な...
お知らせ ギリアド・サイエンシズ株式会社様より寄付を頂きました。
ギリアド・サイエンシズ株式会社の社内イベントで寄せられた寄付金を弊会にお送りいただきました。厚く御礼申し上げます。IBDをより知っていただく活動などに活用させていただきます。
新型コロナ関連 北海道札幌市、特定医療費（指定難病）受給者証3か月自動延長決定
コロナ禍で宣言エリアの自治体に、受給者証更新手続きを柔軟に対応できるとする厚労省通達を受け緊急事態宣言下の北海道札幌市は、有効期限の3か月延長を決めました。札幌市の 【重要なお知らせ】特定医療費（指定難病）受給者証の有効期限延長について札幌...
新型コロナ関連 2021/06/02 新型コロナワクチン接種のIBD患者の優先順位
新型コロナワクチン接種のIBD患者の優先順位（基礎疾患の定義）ワクチン接種優先となる基礎疾患には、IBDは含まれていませんが、基礎疾患の定義には「８．ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている」が含まれています厚生労働省ホームペ...
新型コロナ関連 2021/6/2 IBDと新型コロナとワクチンについての情報。
厚労省研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班よりJAPAN IBD COVID-19 Taskforceによる患者さん向けパンフレットが公開されています。厚労省研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班ホームページJAP...
お知らせ 2021/5/30 ホームページリニューアルのお知らせ
ＩＢＤネットワークのホームページを新しくしました。今後、コンテンツ内容を充実させていく予定ですので、宜しくお願いいたします。