お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するも...
お知らせ 
イベント 大阪IBD・オンライン交流会
大阪IBDではオンライン交流会（zoom)を開催します。日時：２０２２年１１月１３日（日）１０時 ～１２時開催方法：オンライン（Zoom）★IBDに詳しい樋田先生が参加予定で、直接の質疑応答が可能です☆参加費は無料です。☆大阪IBD 会員で...
ウクライナ患者会支援 2022年9月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。9月中にに２件110,000円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。匿名様 10,000円フジイ様 100,000円IBDネットワークからの100,...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」
田辺三菱製薬株式会社ではIBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」を開催します。今回はIBD患者さんの「多様な働き方」に焦点を当て、3名のIBD患者さんにご登壇いただき、病気を抱えながらの働き方...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行目 次・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３・ご案内 医療講...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。日時：２０２２年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患外科 主任教授 ...
イベント 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして「IBDオンラインカフェ」を開催します。第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオイルかぼちゃの簡...
イベント 2022年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座
日本炎症性腸疾患学会では「潰瘍性大腸炎とクローン病 －知って得する最新情報－」と題して市民公開講座をオンデマンド配信を行います。オンデマンド配信期間：2022年12月1日（木）～2023年1月10日（火）参加費：無料事前申し込み：必要受付開...
イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有...
ウクライナ患者会支援 2022年8月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。8月中にに3件14,000円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。フクザワ様 1,000円ノグチ様 10,000円匿名様 3,000円IBDネット...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...
ウクライナ患者会支援 9月2日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介
「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。フルライフ“Полноценная жизнь”のFacebookページはこちら（翻訳をすれば日本語になります）
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。日時：2022年9月17日(土) 10-12時対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。定員:10名程度参加費：無料締切:9月16日(...