イベント 2023年3月佐賀開催の市民公開講座のお知らせ
佐賀県で市民公開講座「炎症性腸疾患市民公開講座inSAGA」が開催されます。日時：2023年3月5日(日)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案内PDFをご覧ください。2023年3月佐賀...
イベント 
お役立ち情報 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開
2022年10月22日(土)に北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして開催された「IBDオンラインカフェ」第１部でのノンオイルかぼちゃの簡単スイーツレシピ動画を公開します。レシピはかぼちゃ茶巾＆チャイ...
お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するも...
イベント 大阪IBD・オンライン交流会
大阪IBDではオンライン交流会（zoom)を開催します。日時：２０２２年１１月１３日（日）１０時 ～１２時開催方法：オンライン（Zoom）★IBDに詳しい樋田先生が参加予定で、直接の質疑応答が可能です☆参加費は無料です。☆大阪IBD 会員で...
ウクライナ患者会支援 2022年9月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。9月中にに２件110,000円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。匿名様 10,000円フジイ様 100,000円IBDネットワークからの100,...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」
田辺三菱製薬株式会社ではIBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜多様な働き方・生き方編〜」を開催します。今回はIBD患者さんの「多様な働き方」に焦点を当て、3名のIBD患者さんにご登壇いただき、病気を抱えながらの働き方...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行目 次・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３・ご案内 医療講...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。日時：２０２２年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患外科 主任教授 ...
イベント 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして「IBDオンラインカフェ」を開催します。第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオイルかぼちゃの簡...
イベント 2022年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座
日本炎症性腸疾患学会では「潰瘍性大腸炎とクローン病 －知って得する最新情報－」と題して市民公開講座をオンデマンド配信を行います。オンデマンド配信期間：2022年12月1日（木）～2023年1月10日（火）参加費：無料事前申し込み：必要受付開...
イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有...
ウクライナ患者会支援 2022年8月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。8月中にに3件14,000円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。フクザワ様 1,000円ノグチ様 10,000円匿名様 3,000円IBDネット...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...