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自己免疫疾患アートプロジェクト第3回『PERSPECTIVES』

IBDネットワークの秀島副理事が審査員として参加しました、『2021年アッヴィ自己免疫疾患 アートプロジェクト』がオンライン美術館ご覧いただけます。 詳しくは下記ポスターをご覧ください。 自己免疫疾患アートプロジェクト第3回『PERSPEC...
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第9回(通算27回)総会が開催されました

2021年11月21日(日)、ZOOMを用いたオンライン総会が、正会員30会(実出席17会、委任4会、表決権行使9会)、賛助会員6社から38名が参加され、全議案可決されました。 昨年に続くオンライン総会で、第1部(総会)第2部(イベント)第...
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2021年度第1回理事会が開催されました。

2021年10月17日(日)ZOOMを用いたオンライン理事会を開催し、理事10名(うち2名は書面議決)、オブザーバー2名と事務局1名が参加しました。 今回の理事会は1か月ぶりで、11月に行われる総会提案が審議され全議案可決するとともに、総会...
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WEBメディア「ナースときどき女子」に掲載されました

WEBメディア「看護のお仕事/ナースときどき女子」にIBDネットワークが紹介されました! 「ナースときどき女子」は『看護のお仕事』が運営する看護師さん向けの情報ページです。 今回は、 「炎症性腸疾患(IBD)の患者さんが安心して生きるための...
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自己免疫疾患 アートプロジェクト

IBDネットワークから審査員として参加した、「アッヴィ 自己免疫疾患 アートプロジェクト『第 3 回 PERSPECTIVES(パースペクティブズ)』」の結果を紹介します。 今回、潰瘍性大腸炎やクローン病を持つ方も受賞されています。 作品の...
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Rare Disease Day 2021 シンポジウム -社会的偏見の解消に向けて-の報告書が掲載されました

2021年2月14日に開催されました、武田薬品工業とRDD日本開催事務局共催のイベント「Rare Disease Day 2021 シンポジウム -社会的偏見の解消に向けて-」の報告書が掲載されました。 当日使用されたスライド(一部改訂)、...
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ギリアド・サイエンシズ株式会社様より寄付を頂きました。

ギリアド・サイエンシズ株式会社の社内イベントで寄せられた寄付金を弊会にお送りいただきました。 厚く御礼申し上げます。IBDをより知っていただく活動などに活用させていただきます。
新型コロナ関連

北海道札幌市、特定医療費(指定難病)受給者証3か月自動延長決定

コロナ禍で宣言エリアの自治体に、受給者証更新手続きを柔軟に対応できるとする厚労省通達を受け緊急事態宣言下の北海道札幌市は、有効期限の3か月延長を決めました。 札幌市の 【重要なお知らせ】特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限延長について ...
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2021/5/30 ホームページリニューアルのお知らせ

IBDネットワークのホームページを新しくしました。今後、コンテンツ内容を充実させていく予定ですので、宜しくお願いいたします。
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CCJAPANのバックナンバー連載記事「IBDと就労」・「中山泰男のやおいかん日記」

クローン病患者のみで、設立された株式会社三雲社様より発刊されているCCJAPANのバックナンバー連載記事「IBDと就労」・「中山泰男のやおいかん日記」が三雲社様HPのコンテンツとして掲載されました。  2021.5.7 IBD患者さんがどの...
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就労継続と支援のアンケート調査への協力のお願い(終了)

本アンケートは終了いたしました。 ご協力ありがとうございました。 IBDネットワークでは、新見公立大学からの調査依頼に協力します。 IBDで就労中または就労経験をお持ちの方で、ご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「アンケー...
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Rare Disease Day 2021 シンポジウム -社会的偏見の解消に向けて-

弊会秀島理事が登壇したシンポジウムの様子が報告されました。 詳細はこちらをご覧下さい。
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JPA協力会員指定寄付を頂きました

IBDネットワークが加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)には 協力会員制度があり、寄付いただいた30%が指定する患者団体に還付されます。 2020年度、IBDネットワークに3口2700円の寄付を頂きました。有効に使わせていただきます。
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大阪IBDが小冊子発行「243人のIBD患者さんに聞きました!」

「より良い状態を長く保ち、病気と共に生活をおくれるように」と大阪IBDにて作成した冊子です。 ダウンロードは こちら
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日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、緊急要望書を政府に提出しました

日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、現下の状況を鑑み緊急要望書を政府に提出しました。IBDネットワークも要望を支持し実現を強く希望します。 ダウンロードは こちら