お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するも...
お知らせ
お知らせ お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...
速報 「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。
NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を持って生...
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。
アッヴィ合同会社が行っている、免疫介在性炎症性疾患の患者さんを対象とした、第4回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES～疾患と生きる。私の新たな可能性～作品募集が始まりました。一昨年と同様の企画で、今年もIBDネットワーク副...
お知らせ 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】
「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」知ることではじめて見えてくる壁のなかには周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの見えない壁...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】に「エレンタールってどうよ？」印刷用（単ページ）【DL版】（約17MB）を追加しました。（長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子になります...
お知らせ ヤンセンファーマさんのオンラインイベント
IBDネットワークはヤンセンファーマさんの「IBDとはたらくプロジェクト」に協力しています。プロジェクトの一環として、今年は6月26日に「#IBDとはたらく私 FREE SESSION」が開催されます。－イベント要綱－「他の人は、IBDとど...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】ができました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が出来上がりました。ダウンロードはページはこちら
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】公開予定について
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が2022年5月19日の「IBDを理解する日」に向けて作成しておりましたが、公開は5月中をめどに公開予定と変更なりました。発行まであと少しお待ちください。
お知らせ アッヴィ合同会社様の「I know IBDプロジェクト」に協力しています
IBDネットワークは、アッヴィ合同会社様が開始した、IBD 患者さんを取り巻く「見えない壁」を解消する「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」に協力しています。I know IBDプロジェクトの目的は、「見えない壁」...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」がもうすぐ完成します
エレンタール情報満載（32頁）の冊子が2022年5月19日の「IBDを理解する日」の完成を目指して最終編集段階まできました。体験談・座談会・医療関係者のコメント・エレンタールの美味しい飲み方の工夫などたくさん載せています。エレンタールに興味...
お知らせ 九州IBDフォーラム公式LINE開設しました
九州IBDフォーラムで公式LINEをつくりました。運用はまだまだですが、少しづつ記事を流していこうと思います。9-ibdLINE_ID
ウクライナ患者会支援 ウクライナ侵攻に反対し即時停戦を求める声明
ＩＢＤネットワークではウクライナ軍事侵攻の即時停止、戦争反対 声明を発表しました。220327_IBDNstatement
お知らせ 日本障害者協議会（JD)の緊急声明を紹介します
日本障害者協議会（藤井克徳代表）は3月2日、「ウクライナへの軍事侵攻は即時停止を、戦争反対です」の緊急声明を発表しました。URL: