お知らせ 『期間延長しました～「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」～』
「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」九州IBDフォーラムのQOL向上委員会が行っているアンケート調査の期間が6月末日まで延長になりました。できるだけ件数を増やすことで、調査結果の信頼性を上げていきたいです。まだまだ件数が足り...
お知らせ
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お知らせ 2021年度活動報告書
2021年度の活動報告書を掲載しました。活動報告書は事業内容(クリックで該当ページが開きます)から確認できます。
お知らせ I know IBDプロジェクト特設Webサイトがリニューアルされました！
I know IBDプロジェクトとは、製薬会社であるアッヴィ合同会社が2022年5月17日よりスタートした、IBD患者さんの日常生活の課題に対して、さまざまな企業・店舗の協力を得て解消に取り組むプロジェクトのことです。 一人でも「I kno...
RDD IBDネットワーク RDD2023イベントを開催予定
2023年2月 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントを開催します。RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2023また、RDDに賛同する多くのイベントなどが全国...
お知らせ 2021年度IBDN貸借対照表
定款第５２条に則り、当会の2021年度 貸借対照表の公告を当ホームページに掲載しました。定款・貸借対照表
お知らせ 炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査協力
IBDネットワークでは、秋田大学「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査」に協力します。炎症性腸疾患の診断を受けている 18 歳以上のご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査...
お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するも...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...
速報 「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。
NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を持って生...
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。
アッヴィ合同会社が行っている、免疫介在性炎症性疾患の患者さんを対象とした、第4回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES～疾患と生きる。私の新たな可能性～作品募集が始まりました。一昨年と同様の企画で、今年もIBDネットワーク副...
お知らせ 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】
「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」知ることではじめて見えてくる壁のなかには周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの見えない壁...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】に「エレンタールってどうよ？」印刷用（単ページ）【DL版】（約17MB）を追加しました。（長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子になります...
お知らせ ヤンセンファーマさんのオンラインイベント
IBDネットワークはヤンセンファーマさんの「IBDとはたらくプロジェクト」に協力しています。プロジェクトの一環として、今年は6月26日に「#IBDとはたらく私 FREE SESSION」が開催されます。－イベント要綱－「他の人は、IBDとど...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】ができました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が出来上がりました。ダウンロードはページはこちら