RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30【開催方式】Zoomオンライン配信のみ【プログラム内容】はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜第１部：リモート就労の実...
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IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査に...
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加しますRDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
お知らせ 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ
神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患者の...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2023年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2023年10月 合同会報担当発行目 次・医療を支える市民養成講座参加感想 ・・・２・ウクライナ寄付報告 ・・・４・UCCD 語り DB ・・・６・患者会って何だろう ・・・７・佐賀談縁笑会総会しました ・・・９...
お知らせ IBD啓発ポスターの制作に協力しました。
私たちが協力して作成されたIBD啓発ポスターが出来上がりました。主な症状やどの年代にも起こることなどが一目でわかるよう工夫されています。このポスターがIBDの早期発見や早期治療に役立つことを願っています。
お知らせ 2023/10/15クローン病・潰瘍性大腸炎における食事療法の昔と今 斉藤恵子先生 ～大阪での現地実施講演会～
東京から、IBD食事療法にくわしく、やさしく、わかりやすく、たくさん教えて頂ける斉藤恵子先生が大阪までこられて、大阪での現地講演会を開きます。大阪IBD待望の企画で、IBD患者さんでしたら、一度は聞いてほしいと思います。大阪でのアナログ開催...
イベント ご当地おやつ自慢!!『第2回IBDオンラインカフェ』開催のお知らせ
『IBDオンラインカフェ』昨年好評に付き、今年も開催します！今回は、ご自身がよく食べているIBD患者にオススメの『ご当地おやつ』を持ってご参加ください。主催メンバーが選んだおすすめのお茶と、おやつをを食しながら、楽しくお話ししましょう！開催...
お知らせ 「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」「便意切迫感」との暮らしを描くWEB 動画が完成しました。
大阪IBDよりお知らせです。大阪IBDの会長他5名で取り組んでいました、イーライリリーさんとの協業、「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクト、「便意切迫さん」を通じて「便意切迫感」との暮らしを描くWEB 動画「便意切迫さんの...
お知らせ 8/20コアフェイストレーニング締め切り延長のお知らせ
当ホームページ内で以前掲載いたしましたこちらの、8/20開催予定の『コアフェイストレーニング』の申込み期限を8/18(金）まで延長します！手鏡と飲みものと、”楽しもうとする気持ち"を持って、ぜひご参加くださいませ。詳しくは下記からご確認くだ...
お知らせ 北海道文化放送でi know IBD PJが取り上げられました
I know IBDプロジェクトが店から商店街へと広がっていますが、北海道での進展が、地元局（北海道文化放送）で取り上げられました患者の目線から取り上げたい、ということで北海道ＩＢＤに協力依頼があり、会の役員でもある高木さんのインタビューを...
お知らせ IBDN 患者会合同交流イベント コアフェイス トレーニング のご案内
CORE FACE TRAININGは顔の中心軸（コア）を意識しながら、左右バランスよく顔を動かす顔の筋力トレーニングです。顔だけでなく、身体も意識して、顔の筋肉を鍛え、ストレッチします。歳を重ねると増えてくる顔のしわやたるみにピンときたら...