5/19「World IBD Day」 2025/5/8【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと11日
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画今日、2025年5月8日のカウントダウン2日目は、九州のIBD患者会の繋がり「九州IBDフォーラム」の皆さんです。
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5/19「World IBD Day」 5/19「World IBD Day」 2025/5/7【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】まであと12日
【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画今日、2025年5月7日のカウントダウン1日目は、クローン病と潰瘍性大腸炎の患者情報誌『CCJAPAN』のみなさんです。
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年春号が発行されました
目次・マレーシア大腸肛門病学会に参加して・名古屋 IBD 新年交流会報告・IBD カフェと新年会レポート・IBD と生きるヒント⑦⑧⑨・エレンタールのつくり方・IBD を理解する日予告・「わたしのトリセツ」ポスター掲示集・IBD 活動日誌下...
国会・厚労省への要望活動 超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」発足に向けて
高額療養費の引き上げは、ＪＰＡと全がん連ら患者・市民の働きかけで今年8月からの引き上げは見送られました。この状況を踏まえ、全がん連とJPAでは、今後の高額療養費制度と社会保障のあり方についての議論は、患者団体も参画する超党派議連での議論が必...
国会・厚労省への要望活動 JPAが高額療養費制度で緊急声明
JPAが高額療養費制度に関し緊急声明を発表しました。一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。高額療養費の限...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年冬号が発行されました
目 次・第12回NPO 法人IBD ネットワーク東京総会報告・第15回 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加して・佐賀IBD縁笑会 唐津交流会開催し、今村先生、藤井先生へ感謝状を贈呈・中部エリア交流会・IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座in ...
お知らせ WEB市民公開講座「おしりの悩みとクローン病のお話し」のご案内
武田薬品工業様からのご案内です。クローン病の方の痔ろうや肛門まわりのお悩みについて、体験談と医師のお話しの企画です。２月２日（日）１３時から、事前申込不要、参加料無料です。詳しくはこちらをご覧ください。
お知らせ IBDでも食べられる低脂肪パン屋さんのクラファン紹介
小麦の味がわかる低脂肪パンこれからも沢山の人に絶景ウッドデッキで食べてもらいたい高校生の子どもが潰瘍性大腸炎を発症したことから、わが子も食べられるように脂質が1個10g未満で、通常のパンと代わらない様な美味しい低脂肪パンを作り週末だけ開いて...
お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...
お知らせ オンラインコミュニティ「Gコミュニティのアップデート」にご支援を!
難病の潰瘍性大腸炎・クローン病患者コミュニティを発展させたいIBD患者さんやご家族が無料で使うことのできるオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテでは、システムを作りなおすための開発費用支援をクラウドファンディングで...
お知らせ 患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」発行
IBDネットワークでは、患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」を発行しました。この冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩たちの経験を集積し、I...
お知らせ 第12回（通算30回）IBDネットワーク東京総会を開催しました。
2024年11月17日（日）NPO法人IBDネットワークの定期総会が東京都中央区で開催されました。総会には正会員・賛助会員合わせ32団体36名が参加し、全5議案が承認されました。議案審議後には賛助会員6社によるアピールタイム、続いて午後から...
お知らせ 第15会日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース参加しました。
2024年11月15日（金）16日（土）に、東京マリオットホテルにおいて開催された、第15回日本炎症性腸疾患学会学術集会に、昨年に引き続きIBD患者会として展示ブースを設置しました。展示ブースでは全国の患者会地図のほか、今年度作成したIBD...
お知らせ 慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition) GHLFジャパン
IBDネットワークではGHLFジャパンでの慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition)（ポッドキャスト）へ協力しGHLFジャパンサイトに公開されました。Podcas...
お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン
賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせおなかの弱い方（IBD・IBS患者さんを含む）、腸活などに興味がある方向けです日時：2024年12月1日(日） 16時00分～17時00分開催形式：ハイブリッド有料イベントです。お申し込み...