#ibdnetwork

イベント

埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します

埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe(あいかふぇ)開催します!!!対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有...
国会・厚労省への要望活動

厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました

8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、3点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ

難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査(患者調査) のお知らせ

「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...
イベント

埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。

埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。日時:2022年9月17日(土) 10-12時対象:女性患者ご本人、患者様関係者の女性当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。定員:10名程度参加費:無料締切:9月16日(...
イベント

大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加!】

大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。日時:2022年9月18日(日)10時 ~12時開催方法:オンライン(Zoom)☆参加費は無料です。☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。詳しくは下記案内をご覧ください。...
IBDN合同会報

IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました

IBDネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行目 次・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して・知っとかんば~私たちの生活を支える制度②「傷病手当金の制度が変わりました」・...
お知らせ

「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】

「I know IBD(アイノウ アイビーディー)プロジェクト」知ることではじめて見えてくる壁のなかには周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの見えない壁...
お役立ち情報

「マンガでわかるバイオ医薬品~自己免疫疾患 治療薬編~」

一般社団法人くすりの適正使用協議会ではバイオ医薬品(生物学的製剤)の治療をこれから始める、または既に受けられている患者さんやご家族の方々に、知っていただきたいバイオ医薬品の情報を、マンガやイラストを多く取り入れ、読みやすくまとめた「マンガで...
「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】のページを更新しました。

エレンタール情報満載(32頁)「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】に「エレンタールってどうよ?」印刷用(単ページ)【DL版】(約17MB)を追加しました。(長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子になります...
お知らせ

ヤンセンファーマさんのオンラインイベント

IBDネットワークはヤンセンファーマさんの「IBDとはたらくプロジェクト」に協力しています。プロジェクトの一環として、今年は6月26日に「#IBDとはたらく私 FREE SESSION」が開催されます。-イベント要綱-「他の人は、IBDとど...
「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】ができました。

エレンタール情報満載(32頁)「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】が出来上がりました。ダウンロードはページはこちら
5/19「World IBD Day」

2022「福岡県北九州市・小倉城ライトアップ」の最終日です

九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会での小倉城ライトアップのチャレンジ最終日を紹介します。福岡IBD友の会facebookより
5/19「World IBD Day」

2022「熊本県熊本市・熊本でのライトアップ」

九州IBDフォーラム 熊本IBDでのライトアップイベントを紹介します。熊本城とサクラマチクマモトが紫色に!熊本IBD facebookより
5/19「World IBD Day」

2022 コヴィディエンジャパン様のSNSに紹介されました。

コヴィディエンジャパン様のLinkedin(リンクトイン:ビジネス特化型SNS)にてIBDネットワーク「IBDを理解する日」の活動が紹介されました。投稿記事はこちらから
5/19「World IBD Day」

2022 5/19「IBDを理解する日」&World IBD Day 19 MAY

5月19日は「IBDを理解する日」世界では“World IBD Day”として制定されています。今年はIBDネットワークに加盟する姫路IBDさんが姫路城を、熊本IBDさんが熊本城とサクラマチクマモトを、福岡IBD友の会さんでは、小倉城をIB...