お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン 賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせおなかの弱い方(IBD・IBS患者さんを含む)、腸活などに興味がある方向けです日時:2024年12月1日(日) 16時00分~17時00分開催形式:ハイブリッド有料イベントです。お申し込み... 2024.11.19 お知らせ
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね!』を開催します。 『かたらんね』のご案内です。今回のテーマは『ストーマの悩み 聞きます!』です。ストーマ(人工肛門)のある人、ストーマについて話を聞きたい人、どなたでも参加できます。年末の慌ただしい時期ではありますが、ちょっと一息、おしゃべりしてストレス発散... 2024.11.16 お知らせ
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します -IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します-10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会(難病... 2024.11.01 お知らせ特定疾患問題関連
防災・減災 災害時に安心できる栄養とトイレのおはなし IBD患者にとって食事とトイレは密接な関係にありますが、災害時にどう備え、実際にどう対応したらいいでしょうか?熊本地震を基に、食事とトイレ両面から考えるオンライン講演会が行われます。日本トイレ研究所と武田薬品工業株式会社の共催です。日時:2... 2024.10.27 お知らせ防災・減災
お知らせ 2024年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ 日本炎症性腸疾患学会では市民公開講座をオンデマンド配信します。オンデマンド配信期間:2024年12月2日(月)〜2025年1月31日(金)参加費:無料事前申し込み:必要受付開始:2024年10月17日(木)申込方法:案内をご覧になり下記申込... 2024.10.20 お知らせ
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました 目 次・富山県難病相談・支援センター 20周年記念講演会・富山大学付属病院主催の市民公開講座参加報告・九州エリア交流会(九州楽しい怒涛の1日)・福岡大学病院IBD 教室に参加して・Global Alliance for Patient Ac... 2024.10.19 IBDN合同会報
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート(終了) -患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い-引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい(終了)下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感... 2024.10.14 お知らせ特定疾患問題関連
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください! 患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い(終了)下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。NPO法人IBDネットワークは、全国の... 2024.10.05 お知らせ特定疾患問題関連
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供 IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜大阪IBDからの情報提供になります。IBD研究班*では、⽇本炎症性腸疾患学会(JSIBD)と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者にお... 2024.09.03 全国患者会からのお知らせ
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内 講演「指定難病外し議論の再来?-指定難病はどこに向かうのか」大阪IBDでは下記日程で総会&講演会+ミニ交流会を開催いたします。再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。それと難病制度を、JPA理事を長年務められている大黒... 2024.08.25 全国患者会からのお知らせ特定疾患問題関連
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼 IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。概要は以下となります。• 調査名「思春期か... 2024.08.11 お知らせ研究協力実績
イベント IBD患者さん向け就労セミナー IBDと共に働き続けるコツ 田辺三菱製薬株式会社では、株式会社グッテと共催で「IBD患者さん向け就労セミナーIBDと共に働き続けるコツ」を開催します。IBD患者の皆さん、そしてコミュニケーションに悩む皆さん、このセミナーでは、アサーティブコミュニケーションを通じて、よ... 2024.08.08 イベント
防災・減災 IBD(炎症性腸疾患)市民公開講座㏌とやま IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で能登半島地震復興応援企画 「IBD(炎症性腸疾患)市民公開講座㏌とやま」を開催します。日時:2024年10月13日(日) 13:30~15:30(開場 13:... 2024.08.05 イベント防災・減災
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました 2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。【RDD2024公式映像】RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan公認... 2024.08.04 RDD
全国患者会からのお知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね!」のご案内 九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします!今回のテーマは「もしもの災害に備えよう!」です。9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね!オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はどうする... 2024.08.01 全国患者会からのお知らせ防災・減災