イベント 埼玉IBDでは 第６回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。日時：2023年1月21日(土) 10:00-12:30(出入り自由)対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。定員:10名程度参加費...
#IBDネットワーク
イベント イベント かながわCDオンライン交流会のお知らせ
かながわCDオンライン交流会が開かれます。日時：2022年12月3日（土）10：00開始（終了予定11：30頃）参加費無料でかながわCD会員以外の方も参加できます。申込受付は開催前日まで詳しくはこちらのリンクのかながわCDのホームページから...
お知らせ 炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査協力
IBDネットワークでは、秋田大学「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査」に協力します。炎症性腸疾患の診断を受けている 18 歳以上のご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査...
イベント 2022月12月17日(土) オンライン「I-Cafe(アイカフェ)」のお知らせ
対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有しましょう！！※入･退出は、ご自身のペースでOKです。ご興味がある方、お問い合わ...
イベント 「IBDお料理教室」をお知らせします。
料理初心者でも大丈夫！簡単レシピ武田薬品工業では「IBDお料理教室」を開催します。日時：2022年12月17日（土）14：00～15：30開催方法：オンライン申込方法：下記案内をご覧いただき申込フォームよりお申込みください。下記案内のQRコ...
イベント 2023年3月佐賀開催の市民公開講座のお知らせ
佐賀県で市民公開講座「炎症性腸疾患市民公開講座inSAGA」が開催されます。日時：2023年3月5日(日)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案内PDFをご覧ください。2023年3月佐賀...
お役立ち情報 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開
2022年10月22日(土)に北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして開催された「IBDオンラインカフェ」第１部でのノンオイルかぼちゃの簡単スイーツレシピ動画を公開します。レシピはかぼちゃ茶巾＆チャイ...
お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するも...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行目 次・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３・ご案内 医療講...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。日時：２０２２年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患外科 主任教授 ...
イベント 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして「IBDオンラインカフェ」を開催します。第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオイルかぼちゃの簡...
イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と共有...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...