イベント 2023年3月佐賀開催の市民公開講座のお知らせ
佐賀県で市民公開講座「炎症性腸疾患市民公開講座inSAGA」が開催されます。 日時：2023年3月5日(日)14：00～16：00 会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」 詳しくは下記案内PDFをご覧ください。 2023年...
#IBDネットワーク
イベント 
お役立ち情報 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開
2022年10月22日(土)に北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして開催された「IBDオンラインカフェ」第１部でのノンオイルかぼちゃの簡単スイーツレシピ動画を公開します。 レシピはかぼちゃ茶巾＆チャ...
お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。 潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査する...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年10月 合同会報担当発行 目 次 ・今後のIBD 関連イベント紹介＆排便コントロールと生活の質調査 ・・・p.2 ・調査依頼 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査 ・・・p.３ ・ご案内...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
イベント 2022年度「秋の医療講演会」（北海道IBD）
北海道IBDでは兵庫医科大学 池内浩基先生をお招きして、医療講演会を開催します。 日時：２０２２年１１月１２日（土）１４時３０分 ～１６時３０分 演題：炎症性腸疾患の内科的治療の進歩と手術症例の変遷 演者：兵庫医科大学炎症性腸疾患外科 主任...
イベント 「IBDオンラインカフェ」のお知らせ
北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして 「IBDオンラインカフェ」を開催します。 第1部は見てるだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。 第１部：講師の大坪さんとオンラインでノンオイルかぼち...
イベント 埼玉IBDではオンライン「I-Cafe(アイカフェ)」を開催します
埼玉IBDでは8月に続き、オンライン I-Cafe（あいかふぇ）開催します！！！ 対象者を限定し、カフェのようにアットホームな雰囲気の中、飲食しながらゆるっとお話をするイベントです。 基本的にフリートーク。普段なかなか話せない事を同じ仲間と...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分として IBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。 220914厚労省患者DB改善要望書PDF
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関し...
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。 日時：2022年9月17日(土) 10-12時 対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性 当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。 定員:10名程度 参加費：無料 締切:...
イベント 大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加！】
大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。 日時：２０２２年９月１８日（日）１０時 ～１２時 開催方法：オンライン（Zoom） ☆参加費は無料です。 ☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。 詳しくは下記案内をご覧...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行 目 次 ・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」 ・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して ・知っとかんば～私たちの生活を支える制度② 「傷病手当金の制度が変わり...
お知らせ 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】
「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」 知ることではじめて見えてくる壁のなかには 周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。 「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの 見...
お役立ち情報 「マンガでわかるバイオ医薬品～自己免疫疾患 治療薬編～」
一般社団法人くすりの適正使用協議会ではバイオ医薬品（生物学的製剤）の治療をこれから始める、または既に受けられている患者さんやご家族の方々に、知っていただきたいバイオ医薬品の情報を、マンガやイラストを多く取り入れ、読みやすくまとめた「マンガで...