お知らせ 「5月23日は難病の日」記念イベント2024
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を開催いたします。オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピアノ船本貴美子さんの演奏。そして、難病の日啓発ポスターコンクール表彰式で最優秀賞作品を...
#IBDネットワーク
お知らせ 
2024/5/19「IBDを理解する日」 5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBDのご案内
IBDネットワークでは、2024/5/19 「IBDを理解する日」に2024RDDテーマ「であい」が「めぶく」にちなみ、東京に集った仲間と全国の仲間の交流を深める「5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBD」を開催します。【日時】2...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13・2月最終日は世界希少・難治性疾患の日RD...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なことを...
RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。入場無料、どなたでもご参加いた...
RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】月間となります！RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。ライブ配信の中では、RDD...
RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として多くの方の参加をお待ちしております。【プログラム内容】・RDD特別...
RDD 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上...
RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30【開催方式】Zoomオンライン配信のみ【プログラム内容】はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜第１部：リモート就労の実...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査に...
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加しますRDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2023年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2023年10月 合同会報担当発行目 次・医療を支える市民養成講座参加感想 ・・・２・ウクライナ寄付報告 ・・・４・UCCD 語り DB ・・・６・患者会って何だろう ・・・７・佐賀談縁笑会総会しました ・・・９...