RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30【開催方式】Zoomオンライン配信のみ【プログラム内容】はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜第１部：リモート就労の実...
#IBDネットワーク
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IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査に...
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加しますRDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2023年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2023年10月 合同会報担当発行目 次・医療を支える市民養成講座参加感想 ・・・２・ウクライナ寄付報告 ・・・４・UCCD 語り DB ・・・６・患者会って何だろう ・・・７・佐賀談縁笑会総会しました ・・・９...
お知らせ IBD啓発ポスターの制作に協力しました。
私たちが協力して作成されたIBD啓発ポスターが出来上がりました。主な症状やどの年代にも起こることなどが一目でわかるよう工夫されています。このポスターがIBDの早期発見や早期治療に役立つことを願っています。
お知らせ 2023/10/15クローン病・潰瘍性大腸炎における食事療法の昔と今 斉藤恵子先生 ～大阪での現地実施講演会～
東京から、IBD食事療法にくわしく、やさしく、わかりやすく、たくさん教えて頂ける斉藤恵子先生が大阪までこられて、大阪での現地講演会を開きます。大阪IBD待望の企画で、IBD患者さんでしたら、一度は聞いてほしいと思います。大阪でのアナログ開催...
お知らせ 「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」「便意切迫感」との暮らしを描くWEB 動画が完成しました。
大阪IBDよりお知らせです。大阪IBDの会長他5名で取り組んでいました、イーライリリーさんとの協業、「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクト、「便意切迫さん」を通じて「便意切迫感」との暮らしを描くWEB 動画「便意切迫さんの...
お知らせ 8/20コアフェイストレーニング締め切り延長のお知らせ
当ホームページ内で以前掲載いたしましたこちらの、8/20開催予定の『コアフェイストレーニング』の申込み期限を8/18(金）まで延長します！手鏡と飲みものと、”楽しもうとする気持ち"を持って、ぜひご参加くださいませ。詳しくは下記からご確認くだ...
お役立ち情報 「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」のお知らせです。
九州IBDフォーラム長崎IBD友の会の五十嵐さんが本を出版されました。疾患の理解に役立つ知識だけでなく同じ病気を持つ複数のIBD患者さんやご家族のお話を丁寧に取り上げご自身の体験談も紹介されています。この病気とともに生きる方々への温かいエー...
お知らせ 蔵造りの商店街として知られる川越一番街商店街（埼玉県）が全国初の商店街としてI know IBDプロジェクトに参加
蔵造りの商店街として全国的にも有名な、埼玉県の川越一番街商店街が、I know IBDプロジェクトに参加を発表2023年7月15日より、全国で初の試みとして、年間約 240 万人3が訪れる日本有数の観光型商店街である、川越一番街商店街（埼玉...
イベント 埼玉IBDでは 第7回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会では、イベントの中心となりました女子会を開催します。埼玉IBDの会・看板イベントが本格的に再開いたします。今回も「お子様が当事者のお母様どおしの交流がしたい！」というリクエストにお答えして、お母さまのご応募もお待ちしています。...
お知らせ 「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」のアンケート調査協力のお礼
当HP内でもお知らせしておりましたこちらの「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」は予定通り6月末で終了致しました。ご協力いただいた方の総数は、284名（ＵＣ１４９名、ＣＤ１３３名、その他２名）でした。多くの方の協力を頂いたこの...