お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...
#IBDネットワーク
お知らせ 
お知らせ オンラインコミュニティ「Gコミュニティのアップデート」にご支援を!
難病の潰瘍性大腸炎・クローン病患者コミュニティを発展させたいIBD患者さんやご家族が無料で使うことのできるオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテでは、システムを作りなおすための開発費用支援をクラウドファンディングで...
お知らせ 患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」発行
IBDネットワークでは、患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」を発行しました。この冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩たちの経験を集積し、I...
お知らせ 第12回（通算30回）IBDネットワーク東京総会を開催しました。
2024年11月17日（日）NPO法人IBDネットワークの定期総会が東京都中央区で開催されました。総会には正会員・賛助会員合わせ32団体36名が参加し、全5議案が承認されました。議案審議後には賛助会員6社によるアピールタイム、続いて午後から...
お知らせ 第15会日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース参加しました。
2024年11月15日（金）16日（土）に、東京マリオットホテルにおいて開催された、第15回日本炎症性腸疾患学会学術集会に、昨年に引き続きIBD患者会として展示ブースを設置しました。展示ブースでは全国の患者会地図のほか、今年度作成したIBD...
お知らせ 慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition) GHLFジャパン
IBDネットワークではGHLFジャパンでの慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition)（ポッドキャスト）へ協力しGHLFジャパンサイトに公開されました。Podcas...
お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン
賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせおなかの弱い方（IBD・IBS患者さんを含む）、腸活などに興味がある方向けです日時：2024年12月1日(日） 16時00分～17時00分開催形式：ハイブリッド有料イベントです。お申し込み...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します
-IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します-10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会（難病...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました
目 次・富山県難病相談・支援センター ２０周年記念講演会・富山大学付属病院主催の市民公開講座参加報告・九州エリア交流会（九州楽しい怒涛の1日）・福岡大学病院IBD 教室に参加して・Global Alliance for Patient Ac...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い-引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感...
国会・厚労省への要望活動 指定難病要件に関する緊急要望
指定難病要件に関する緊急要望書現在、厚生労働省において、指定難病の要件の見直し（改悪）を行うことについて、当法人として反対の要望書を作成し、関係各所に発信しました。要望書はこちら
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。NPO法人IBDネットワークは、全国の...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜大阪IBDからの情報提供になります。IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者にお...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。それと難病制度を、JPA理事を長年務められている大黒...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。概要は以下となります。• 調査名「思春期か...