お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い-引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感...
#クローン病
お知らせ お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。NPO法人IBDネットワークは、全国の...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜大阪IBDからの情報提供になります。IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者にお...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。それと難病制度を、JPA理事を長年務められている大黒...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。概要は以下となります。• 調査名「思春期か...
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました
2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。【RDD2024公式映像】RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan公認...
全国患者会からのお知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね！」のご案内
九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします！今回のテーマは「もしもの災害に備えよう！」です。9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね！オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はどうする...
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。しかし...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
目 次・ヤンセンファーマ株式会社主催「世界IBDデー」メディアセミナー参加報告・5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Day・JPA総会に参加してきました・JPA署名の国会請願行動に参加しました・難病の日啓発イベント IBDの...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされています...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時参加費：無料対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。オープニングトークで...
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第18回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第18回IBD教室のご案内です。IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同士の...
2024/5/19「IBDを理解する日」 世界IBDデーに合わせたオンラインイベント「『IBDが完治できる日』が見えてきた」5月18日(土)開催
【イベント概要】タイトル： 「『IBDが完治できる日』が見えてきた」日時： 2024年5月18日（土）12:00〜14:00対象： IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や企業で勤務する支援者の方など、開催形式： オンライン...
2024/5/19「IBDを理解する日」 5月17日 Web市民公開講座 ～World IBD Day～のご案内
田辺三菱製薬㈱では㈱グッテと共催で、Web市民公開講座を開催します。今回の講座では、クローン病の肛門病変をテーマにしています。医療従事者とクローン病の患者さんにご登壇いただき、クローン病の肛門病変に関する「患者さんが抱えている悩み」や「解決...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13・2月最終日は世界希少・難治性疾患の日RD...