お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い NPO法人IBDネットワークは、全国の潰瘍性大腸炎とクローン病（あわせてIBDの患者会の連絡組織です。 私たちの病気は厚生労働省研究班による「診断・治療法の研究」と、医療受給者証による「医療...
#クローン病
お知らせ 
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜 大阪IBDからの情報提供になります。 IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」 大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。 再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。 それと難病制度を、JPA理事を長年務められてい...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。 ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、 「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。 概要は以下となります。 • 調査名「...
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました
2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。 【RDD2024公式映像】 RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan...
全国患者会からのお知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね！」のご案内
九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします！ 今回のテーマは「もしもの災害に備えよう！」です。 9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね！ オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はど...
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。 IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。 し...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
目 次 ・ヤンセンファーマ株式会社主催「世界IBDデー」メディアセミナー参加報告 ・5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Day ・JPA総会に参加してきました ・JPA署名の国会請願行動に参加しました ・難病の日啓発イベント...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して 間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされていま...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。 日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時 参加費：無料 対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。 オープニング...
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第18回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。 福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第18回IBD教室のご案内です。 IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同...
2024/5/19「IBDを理解する日」 世界IBDデーに合わせたオンラインイベント「『IBDが完治できる日』が見えてきた」5月18日(土)開催
【イベント概要】 タイトル： 「『IBDが完治できる日』が見えてきた」 日時： 2024年5月18日（土）12:00〜14:00 対象： IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や企業で勤務する支援者の方など、 開催形式： オ...
2024/5/19「IBDを理解する日」 5月17日 Web市民公開講座 ～World IBD Day～のご案内
田辺三菱製薬㈱では㈱グッテと共催で、Web市民公開講座を開催します。 今回の講座では、クローン病の肛門病変をテーマにしています。 医療従事者とクローン病の患者さんにご登壇いただき、クローン病の肛門病変に関する「患者さんが抱えている悩み」や「...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４ ・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12 ・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの 講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。 開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。 参加料は無料...