お知らせ 【ご協力ありがとうございました】募集終了：IBD患者の学校生活に関する研究協力のお願い（天使大学）
募集は終了しました。ご協力ありがとうございました。IBDネットワークでは、天使大学からの調査依頼に協力します。調査にご関心のある方は、「IBD患者の思春期の学校生活に関する研究へのご協力のお願い」をご一読の上、QRコード又はメールアドレスか...
#クローン病
お知らせ 
お知らせ 難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査
難病・慢性疾患全国フォーラムにて、実行委員を務めているNPO法人ASridでは、難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査を実施しています。難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年夏号が発行されました
IBDネットワーク通信2025年夏号
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第20回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院から「第20回IBD教室」のご案内です。今回は第20回記念の特別企画となっています。IBD教室はIBD患者様とそのご家族の...
お知らせ IBDコミュニティ2025 IN 京都大学 ～未来を語ろう、仲間と医療／食との出会い～
京都大学にて現地開催でIBDのイベントが開催されます。日時： 2025年5月17日（土）13:00〜15:00場所：京都大学 楽友会館（京都市左京区吉田二本松町）対象： IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や支援者の方など...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年春号が発行されました
目次・マレーシア大腸肛門病学会に参加して・名古屋 IBD 新年交流会報告・IBD カフェと新年会レポート・IBD と生きるヒント⑦⑧⑨・エレンタールのつくり方・IBD を理解する日予告・「わたしのトリセツ」ポスター掲示集・IBD 活動日誌下...
全国患者会からのお知らせ 北海道IBD「医療講演会by北海道IBD」のご案内
北海道IBDでは、札幌IBDクリニック田中理事長/院長をお招きし医療講演会を開催します。日時：2025年4月27日（日）13時～15時会場：北海道難病センター３階 会議室 （札幌市中央区南4条西10丁目）演台：札幌IBDクリニックにおけるI...
イベント 日本ファッション協会特別イベント（オンライン）のお知らせ
日本ファッション協会特別イベント日本ファッション協会が大阪・関西万博で開催するO-MU-TSU WORLD EXPOに向けたシリーズ企画に協会の副代表理事のお二人と当法人理事長秀島が一緒に軟便パッドについて対話します。九州IBDフォーラムで...
全国患者会からのお知らせ 「IBDカフェ」by大阪IBD
大阪IBDでは、「IBDカフェ」by大阪IBDを開催します。日時：2025年3月16日（日）午後1時 30分～、会場：エルおおさか ６０６号室（天満橋駅西徒歩8分、大阪市中央区北浜東3-14）申込、参加費：不要会員外もIBD患者又はその関係...
全国患者会からのお知らせ IBD宮城「医療講演会・相談会」のご案内
医療講演会・相談会：「炎症性腸疾患の診断・治療と最新情報について」IBD宮城では下記日程で医療講演会・相談会を開催いたします。開催日時：2025年3月16日(日) 14:00～16:00（受付13:30）会場：仙台銀行ホール イズミティ２１...
全国患者会からのお知らせ IBD市民公開講座 in SAGA 2025が開催されます。
佐賀での市民公開講座は今年で3年目となります。今年のテーマは患者交流会などでも質問の多い「栄養療法」についてです。直接先生方や当事者に質問することができますよ。当事者、家族、支援者、どなたでも参加して頂けます。皆様のお出でをお待ちしておりま...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年冬号が発行されました
目 次・第12回NPO 法人IBD ネットワーク東京総会報告・第15回 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加して・佐賀IBD縁笑会 唐津交流会開催し、今村先生、藤井先生へ感謝状を贈呈・中部エリア交流会・IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座in ...
お知らせ WEB市民公開講座「おしりの悩みとクローン病のお話し」のご案内
武田薬品工業様からのご案内です。クローン病の方の痔ろうや肛門まわりのお悩みについて、体験談と医師のお話しの企画です。２月２日（日）１３時から、事前申込不要、参加料無料です。詳しくはこちらをご覧ください。
お知らせ IBDでも食べられる低脂肪パン屋さんのクラファン紹介
小麦の味がわかる低脂肪パンこれからも沢山の人に絶景ウッドデッキで食べてもらいたい高校生の子どもが潰瘍性大腸炎を発症したことから、わが子も食べられるように脂質が1個10g未満で、通常のパンと代わらない様な美味しい低脂肪パンを作り週末だけ開いて...
お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...