全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。それと難病制度を、JPA理事を長年務められている大黒...
全国患者会からのお知らせ 
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。概要は以下となります。• 調査名「思春期か...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー IBDと共に働き続けるコツ
田辺三菱製薬株式会社では、株式会社グッテと共催で「IBD患者さん向け就労セミナーIBDと共に働き続けるコツ」を開催します。IBD患者の皆さん、そしてコミュニケーションに悩む皆さん、このセミナーでは、アサーティブコミュニケーションを通じて、よ...
防災・減災 IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま
IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま」を開催します。日時：2024年10月13日（日） 13:30～15:30（開場 13:...
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました
2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。【RDD2024公式映像】RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan公認...
防災・減災 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね！」のご案内
九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします！今回のテーマは「もしもの災害に備えよう！」です。9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね！オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はどうする...
国会・厚労省への要望活動 現行の健康保険証を存続等、JPAが要望書提出
当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、現行の健康保険証存続、就労、適用拡大に関する要望書を、2024年7月8日付で、厚労省・デジタル庁に提出しました。詳しくは下記をご覧ください。
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。しかし...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年夏号が発行されました
目 次・ヤンセンファーマ株式会社主催「世界IBDデー」メディアセミナー参加報告・5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Day・JPA総会に参加してきました・JPA署名の国会請願行動に参加しました・難病の日啓発イベント IBDの...
国会・厚労省への要望活動 国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）で取り組んだ国会請願署名が、衆・参両院で採択されました。全国で集められた署名の数は、363,255筆（うち556筆は各地の5つのIBD患者会で集約）ご協力ありがとうございました。詳しくは下記...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされています...
防災・減災 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りをディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。日時：2024年7...
お知らせ 知ってほしい難病のこと – みみより!解説 – NHK
2024年6月4日、午後0時20分からのNHK「知ってほしい難病のこと - みみより!解説 -」という番組で、一部ＩＢＤについて紹介され、解説テキストがNHKホームページにアップされました！NHK+にて動画配信もされています。解説テキストは...
お知らせ 山梨県が県職員として難病患者枠で3名募集
山梨県が県の職員として難病患者を３名募集するという動きが判りました。試験案内配布開始が 7月1日、受付期間 8月9日～8月26日、第1次試験 9月29日…といった選考スケジュールです。来年4月から入庁する職員の選考です。山梨県職員採用情報／...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時参加費：無料対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。オープニングトークで...