IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13・2月最終日は世界希少・難治性疾患の日RD...
IBDN合同会報 
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。参加料は無料、事前...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なことを...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。日本消化器病学会 近畿支部 第７０回市民公開講座日時：２０２４年３月２４日（日）13：00～15：50会場：関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂参加費：無料定員：２００名事前申し込み：参...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 ＆お茶」を開催します。。病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。是非、この機会を生かしてください。知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。日時：2024 ...
RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。入場無料、どなたでもご参加いた...
RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】月間となります！RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。ライブ配信の中では、RDD...
RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として多くの方の参加をお待ちしております。【プログラム内容】・RDD特別...
お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。開催日時：令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００開催案内：今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。※資料及びライブ配信URLは...
RDD 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上...
RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30【開催方式】Zoomオンライン配信のみ【プログラム内容】はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜第１部：リモート就労の実...
お知らせ 厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。今回注目すべき資料は以下２点です（添付のファイルを引用）資料１ 指定難病の検討について資...
イベント 2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。日時： 2024年3月9日（土）14時～16時開催形式：オンライ...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査に...
防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅...