国会・厚労省への要望活動

難病対策の更なる充実について、厚生労働省と国会議員に要請活動を実施

NPO法人IBDネットワークは、難病対策の更なる充実について、2019年11月18日、厚生労働省に要請活動を実施しました。厚生労働省で、数だけで(潰瘍性大腸炎を)対象疾患から外すことはないので安心してください!とはっきり言われました。難...
お知らせ

難病対策委員会・ワーキングチーム検討に抗議

10月7日のワーキングチーム会議での検討について、IBDネットワークは緊急声明を発表しました。また、厚生労働省と衆議院・参議院厚生労働委員に要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書(PDF) ・ 厚生労働委員向けへの要望書(PDF) ...
お知らせ

難病・慢性疾患全国フォーラム 2019

すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐が開催されます。【開催要項】(PDF)
イベント

熊本IBD主催 炎症性腸疾患(IBD)市民公開講座 ~最新治療と難病対策(社会啓発)のこれから~ が開催されます

2019年12月8日第1回 炎症性腸疾患(IBD)市民公開講座 ~最新治療と難病対策(社会啓発)のこれから~ が開催されます(熊本IBD主催)【PDF】2019.10.13    医療講演会&個別相談会申込用紙 はこちらから(P...
5/19「World IBD Day」

2019/5/19 IBDを理解する日のクリアファイル

5/18に都内にて開催されたイベント【IBD×Check Day 2019】と【IBDとはたらくプロジェクト キックオフイベント】にてIBDを理解する日のクリアファイルが配布されました。 IBDを理解する日のクリアファイル 全国の患...
5/19「World IBD Day」

2019/5/19 IBDの日のイベント「IBD×Check Day」

共催:EAファーマ株式会社・NPO法人Check・NPO法人IBDネットワーク・協賛:アッヴィ 去年に引き続き都内で多機能トイレをチェック 5/18(土)10:00~14:00 今年は総勢50名ほどが6人づつくらいのグループに分か...
5/19「World IBD Day」

2019/5/19【東京都江東区の東京五輪競技会場付近で多機能トイレチェック!】

昨年に続き今年も開催! 今年は「5/19世界IBD デー」の前日5月18日に『World IBD Day 協働イベント』を開催。 IBD患者にとって、急にトイレを使いたくなることは深刻な問題です。 病勢が悪化した時など、1日に10回以...
5/19「World IBD Day」

2019/5/19「IBDを理解する日」イベント情報

熊本IBDさんが4月19日よりFBにてカウントダウンを行ってます。 今年は当事者並びにいつも応援してくださる方々に登場していただくようです。
国会・厚労省への要望活動

国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ~総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に~

難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で 15 万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある...
5/19「World IBD Day」

2018/5/19 姫路城を紫にライトアップするプロジェクト

姫路IBDさんが姫路城を紫にライトアップするプロジェクトを開催予定です。 5月19日 日没~0:00 このプロジェクトは、クラウドファンディングを実施しており、目標金額まであと少しです。 ぜひ、ご支援もお願いします。
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