防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅...
防災・減災 
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加しますRDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。...
防災・減災 災害用伝言ダイヤルの使い方
津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。緊急通報など必要な通信を確保するためにも災害用...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」
大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。その顛末を漫画風にまとめました。みなさん、頑張りましょう。大阪IB...
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください
エレンタールボトルがもうすぐなくなります。エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。その声を実現すべく、大阪IB...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
お知らせ 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ
神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患者の...
お知らせ 【IBDとはたらくプロジェクト】働くことが楽しみになるイベント
働くことが楽しみになるイベント@ライブ配信~ 就活生・はたらき始めの皆さんへ~IBDとはたらくプロジェクトは、IBD患者さんがIBDを抱えながら自分らしく働くことが当たり前の世の中にするための活動を行っています。今回、これから就活を迎える、...
お知らせ 第17回IBD教室のご案内 社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院（福岡県北九州市）
北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第17回IBD教室のご案内です。IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同士の交流や医療者との交流を通して疾患への理解を深め、日々の生活にお...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2023年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2023年10月 合同会報担当発行目 次・医療を支える市民養成講座参加感想 ・・・２・ウクライナ寄付報告 ・・・４・UCCD 語り DB ・・・６・患者会って何だろう ・・・７・佐賀談縁笑会総会しました ・・・９...
お知らせ IBD啓発ポスターの制作に協力しました。
私たちが協力して作成されたIBD啓発ポスターが出来上がりました。主な症状やどの年代にも起こることなどが一目でわかるよう工夫されています。このポスターがIBDの早期発見や早期治療に役立つことを願っています。
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの受賞作品発表。
アッヴィ合同会社では、免疫介在性炎症性疾患をもつ患者さんを対象とした「第 4 回アッヴィ アートプロジェクト『PERSPECTIVES（パースペクティブズ）』」の受賞作品発表がありました。受賞作品は、アッヴィ合同会社ホームページおよび、バー...
お知らせ 2023年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ
日本炎症性腸疾患学会では「潰瘍性大腸炎とクローン病 −知って得する最新情報−」と題して市民公開講座をオンデマンド配信を行います。オンデマンド配信期間：2023年12月1日（金）〜2024年1月31日（水）参加費：無料事前申し込み：必要受付開...