国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分として IBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。 220914厚労省患者DB改善要望書PDF
国会・厚労省への要望活動 
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関し...
ウクライナ患者会支援 9月2日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介
「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。 フルライフ“Полноценная жизнь”のFacebookページはこちら（翻訳をすれば日本語になります）
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。 日時：2022年9月17日(土) 10-12時 対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性 当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。 定員:10名程度 参加費：無料 締切:...
ウクライナ患者会支援 2022年7月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。 7月中にに8件114,700円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。 匿名様 10,000円 かながわコロン会員様 11,000円 かながわコロン...
イベント 大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加！】
大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。 日時：２０２２年９月１８日（日）１０時 ～１２時 開催方法：オンライン（Zoom） ☆参加費は無料です。 ☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。 詳しくは下記案内をご覧...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行 目 次 ・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」 ・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して ・知っとかんば～私たちの生活を支える制度② 「傷病手当金の制度が変わり...
イベント 北海道IBD 7月オンライン交流会
開催日：2022年7月23日（土）19時～20時30分 北海道IBDではZOOMを使ったオンライン交流会を開催します。 会員以外の方でも参加可能です。 参加を希望される方は、h-ibd@khc.biglobe.ne.jp へ7月21日までに...
速報 「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。
NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。 安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。 氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を持っ...
ウクライナ患者会支援 2022年6月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。 6月末までに3件3万円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。 匿名様 5000円 匿名様 20000円 かながわCD様 5000円 な...
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。
アッヴィ合同会社が行っている、免疫介在性炎症性疾患の患者さんを対象とした、 第4回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES～疾患と生きる。私の新たな可能性～ 作品募集が始まりました。 一昨年と同様の企画で、今年もIBDネットワ...
ウクライナ患者会支援 6月19日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介
「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。
ウクライナ患者会支援 6月13日 「フルライフ」FB 一部抜粋）
ウクライナIBD患者団体「フルライフ」“Полноценная жизнь”の フェイスブック投稿を一部紹介します。
イベント かたらんね！九州IBDオンライン交流会（7月）
開催日: 2022年7月23日(土）１３時３０分～１５時30 分 オンライン 九州IBDフォーラムではZOOMを使ったオンライン交流会を開催します。 九州以外の方でも参加可能です。 参加を希望される方は、申し込みフォームより必要事項を入力後...
イベント ＩＢＤ患者向けセミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜就職活動編〜」
田辺三菱製薬株式会社では潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん向けセミナー 「IBDとともに働き続けるコツ〜就職活動編〜」を開催します。 就活時の面接ってどんなもの？ IBDであることをどうやって伝えたらいいの？ そもそもIBDと付き合いながら...