お知らせ ギリアド・サイエンシズ株式会社様より寄付を頂きました。
ギリアド・サイエンシズ株式会社の社内イベントで寄せられた寄付金を弊会にお送りいただきました。厚く御礼申し上げます。IBDをより知っていただく活動などに活用させていただきます。
お知らせ
お知らせ 新型コロナ関連 北海道札幌市、特定医療費（指定難病）受給者証3か月自動延長決定
コロナ禍で宣言エリアの自治体に、受給者証更新手続きを柔軟に対応できるとする厚労省通達を受け緊急事態宣言下の北海道札幌市は、有効期限の3か月延長を決めました。札幌市の 【重要なお知らせ】特定医療費（指定難病）受給者証の有効期限延長について札幌...
お知らせ 2021/5/30 ホームページリニューアルのお知らせ
ＩＢＤネットワークのホームページを新しくしました。今後、コンテンツ内容を充実させていく予定ですので、宜しくお願いいたします。
お知らせ CCJAPANのバックナンバー連載記事「IBDと就労」・「中山泰男のやおいかん日記」
クローン病患者のみで、設立された株式会社三雲社様より発刊されているCCJAPANのバックナンバー連載記事「IBDと就労」・「中山泰男のやおいかん日記」が三雲社様ＨＰのコンテンツとして掲載されました。 2021.5.7ＩＢＤ患者さんがどのよ...
お知らせ 就労継続と支援のアンケート調査への協力のお願い（終了）
本アンケートは終了いたしました。ご協力ありがとうございました。IBDネットワークでは、新見公立大学からの調査依頼に協力します。IBDで就労中または就労経験をお持ちの方で、ご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「アンケート依頼...
お知らせ Rare Disease Day 2021 シンポジウム －社会的偏見の解消に向けて－
弊会秀島理事が登壇したシンポジウムの様子が報告されました。詳細はこちらをご覧下さい。
お知らせ JPA協力会員指定寄付を頂きました
IBDネットワークが加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会）には 協力会員制度があり、寄付いただいた３０％が指定する患者団体に還付されます。 2020年度、IBDネットワークに3口2700円の寄付を頂きました。有効に使わせていただきます。
お知らせ 大阪IBDが小冊子発行「243人のIBD患者さんに聞きました！」
「より良い状態を長く保ち、病気と共に生活をおくれるように」と大阪ＩＢＤにて作成した冊子です。ダウンロードは こちら
お知らせ 日本難病・疾病団体協議会（JPA)が、緊急要望書を政府に提出しました
日本難病・疾病団体協議会（JPA)が、現下の状況を鑑み緊急要望書を政府に提出しました。IBDネットワークも要望を支持し実現を強く希望します。ダウンロードは こちら
お知らせ 最近のSNS等での無理解な言動に声明
最近のSNS等での無理解な言動に声明安倍総理の辞任に伴う、SNS等での病気を持つ人への無理解な言動に対し、IBDネットワークは声明を発表しました。最近のSNS等での無理解な言動に声明【PDF】2020.09.06
お知らせ 難病対策委員会・ワーキングチーム検討に抗議
10月7日のワーキングチーム会議での検討について、IBDネットワークは緊急声明を発表しました。また、厚生労働省と衆議院・参議院厚生労働委員に要望書を提出しました。厚生労働省への要望書(PDF) ・ 厚生労働委員向けへの要望書(PDF) ・ ...
お知らせ 難病・慢性疾患全国フォーラム 2019
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐が開催されます。【開催要項】（PDF）