防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅...
お役立ち情報
防災・減災 防災・減災 災害用伝言ダイヤルの使い方
津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。緊急通報など必要な通信を確保するためにも災害用...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」
大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。その顛末を漫画風にまとめました。みなさん、頑張りましょう。大阪IB...
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください
エレンタールボトルがもうすぐなくなります。エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。その声を実現すべく、大阪IB...
お役立ち情報 2023/9/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ～偶然を味方に！計画的偶発性理論でキャリア開発～」偶然を味方に！計画的偶発性理論でキャリア開発のオンラインイベントを株式会社グッテと田辺三菱製薬が共催します。・開催日時：2023年9...
お役立ち情報 「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」のお知らせです。
九州IBDフォーラム長崎IBD友の会の五十嵐さんが本を出版されました。疾患の理解に役立つ知識だけでなく同じ病気を持つ複数のIBD患者さんやご家族のお話を丁寧に取り上げご自身の体験談も紹介されています。この病気とともに生きる方々への温かいエー...
防災・減災 JPAより6/30-7/1 梅雨前線の活動の注意喚起、被害状況の情報共有依頼
JPAから6/30-7/1 梅雨前線の活動の注意喚起、被害状況の情報共有依頼が出されました。【緊急情報】6/29-7/1 梅雨前線の活動が活発となるため、西日本から東北地方にかけての日本海側を中心に、雷を伴った非常に激しい雨が降り大雨となり...
お役立ち情報 「IBDオンラインカフェ」でのレシピ動画を公開
2022年10月22日(土)に北海道IBD・IBD宮城・九州IBDフォーラム 福岡IBDの3患者会がコラボして開催された「IBDオンラインカフェ」第１部でのノンオイルかぼちゃの簡単スイーツレシピ動画を公開します。レシピはかぼちゃ茶巾＆チャイ...
お役立ち情報 「マンガでわかるバイオ医薬品～自己免疫疾患 治療薬編～」
一般社団法人くすりの適正使用協議会ではバイオ医薬品（生物学的製剤）の治療をこれから始める、または既に受けられている患者さんやご家族の方々に、知っていただきたいバイオ医薬品の情報を、マンガやイラストを多く取り入れ、読みやすくまとめた「マンガで...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】に「エレンタールってどうよ？」印刷用（単ページ）【DL版】（約17MB）を追加しました。（長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子になります...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】ができました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が出来上がりました。ダウンロードはページはこちら
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】公開予定について
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が2022年5月19日の「IBDを理解する日」に向けて作成しておりましたが、公開は5月中をめどに公開予定と変更なりました。発行まであと少しお待ちください。
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」がもうすぐ完成します
エレンタール情報満載（32頁）の冊子が2022年5月19日の「IBDを理解する日」の完成を目指して最終編集段階まできました。体験談・座談会・医療関係者のコメント・エレンタールの美味しい飲み方の工夫などたくさん載せています。エレンタールに興味...
防災・減災 「共に難病患者と防災を考える会」開催のお知らせ
昨年11月のＩＢＤネットワーク総会イベントにて講師をしてくださいました、桑野様が代表を務め、弊会理事を務める吉川が副代表を務めている「難病カフェ アミーゴ」が茨難連とタッグを組んだ防災イベントを開催します！イベント名：茨城県難病団体連絡協議...