お役立ち情報

「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」がもうすぐ完成します

エレンタール情報満載(32頁)の冊子が2022年5月19日の「IBDを理解する日」の完成を目指して最終編集段階まできました。体験談・座談会・医療関係者のコメント・エレンタールの美味しい飲み方の工夫などたくさん載せています。 エレンター...
防災・減災

「共に難病患者と防災を考える会」開催のお知らせ

昨年11月のIBDネットワーク総会イベントにて講師をしてくださいました、桑野様が代表を務め、弊会理事を務める吉川が副代表を務めている「難病カフェ アミーゴ」が茨難連とタッグを組んだ防災イベントを開催します! イベント名:茨城県難病団体...
防災・減災

難病患者のための防災ガイドブック

難病カフェアミーゴさんが作成した「難病患者のための防災ガイドブック」を紹介します。 内閣官房の「国土強靭化 民間の取組事例集」にも掲載されてます。 難病カフェアミーゴさんでは「難病患者のための防災ガイドブック」発行から1年が経ち、 ...
防災・減災

いつ避難すればいいの?

警戒レベル4で全員避難‼ 災害関連情報サイト 気象庁 「キキクル」       気象庁 「あなたの街の防災情報」 内閣府「災害時に必要なアプリとWEBサイト」
防災・減災

避難情報に関する ガイドラインの改定

令和3年5月20日より防災情報の伝え方が変わりました!
患者会からの口コミ

レクタブルの後付けキャップに関する情報

レクタブル用ちからの弱い人向け後付けキャップが提供されています。 2021年6月20日 かながわコロン 花岡隆夫 2021年6月5日に開催された、かながわコロンの交流会で参加者の方からレクタブルに関する情報を頂きましたので皆さんと共有...
お役立ち情報

IBD専門医等の集まりCCFJ(日本炎症性腸疾患協会協会)を紹介します。

IBD専門医等の集まりCCFJ(日本炎症性腸疾患協会協会)のサイト内には、全国的な「IBD診療医リスト」、最新情報満載の「IBDニュース」、IBDに関連することをまとめた「IBD書籍紹介」などIBD患者に有益な情報がまとめられています。 ...
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