全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
10月5日に大阪で「障害年金」勝訴判決が出たことによる「障害年金学習会と報告会」が行われます。大阪IBDからの情報提供になります。今年４月に勝訴した1型糖尿病患者さんの障害年金に関する裁判について、裁判の経過と、確定した判決についての評価、...
お役立ち情報
全国患者会からのお知らせ 
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜大阪IBDからの情報提供になります。IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者にお...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。それと難病制度を、JPA理事を長年務められている大黒...
防災・減災 IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま
IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま」を開催します。日時：2024年10月13日（日） 13:30～15:30（開場 13:...
防災・減災 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね！」のご案内
九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします！今回のテーマは「もしもの災害に備えよう！」です。9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね！オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はどうする...
防災・減災 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りをディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。日時：2024年7...
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第18回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第18回IBD教室のご案内です。IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同士の...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。日本消化器病学会 近畿支部 第７０回市民公開講座日時：２０２４年３月２４日（日）13：00～15：50会場：関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂参加費：無料定員：２００名事前申し込み：参...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 ＆お茶」を開催します。。病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。是非、この機会を生かしてください。知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。日時：2024 ...
防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅...
防災・減災 災害用伝言ダイヤルの使い方
津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。緊急通報など必要な通信を確保するためにも災害用...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」
大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。その顛末を漫画風にまとめました。みなさん、頑張りましょう。大阪IB...
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください
エレンタールボトルがもうすぐなくなります。エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。その声を実現すべく、大阪IB...
お役立ち情報 2023/9/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ～偶然を味方に！計画的偶発性理論でキャリア開発～」偶然を味方に！計画的偶発性理論でキャリア開発のオンラインイベントを株式会社グッテと田辺三菱製薬が共催します。・開催日時：2023年9...