国会・厚労省への要望活動
指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）についてのパブリックコメントを提出しました
国会・厚労省への要望活動 指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）についてのパブリックコメントを提出しました
厚生労働省の 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）について、意見募集（パブリックコメント）を提出しました。今回は潰瘍性大腸炎やクローン病を含む多くの指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）について意見を求め...
バイオシミラー（ＢＳ）について 動画でわかるバイオ医薬品
バイオ医薬品についてわかりやすく学べる動画です一般社団法人 くすりの適正使用協議会では、既に提供しているPDF版「バイオ医薬品ってどんなもの？」や「マンガでわかるバイオ医薬品」をもとに、専門家の監修を受けて「動画でわかるバイオ医薬品」が制作...
お知らせ 「食べられることを楽しもう」(「総合的な探究の時間」授業)アンケート協力のお願い
「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。内容は外食チェーン店の公式情報をもとに、比較的脂質が少...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年秋号が発行されました
目次・郵送先変更のお知らせ・日本福祉医療ファッション協会 EXPO2025 イベント参加報告・第16回日本炎症性腸疾患学会学術集会（札幌）参加報告・第３回 ＩＢＤオンラインカフェ・⑭ ＩＢＤで心が強くなる・⑮ ＩＢＤは８０％で大満足・⑯...
お知らせ 就活支援冊子「わたしのトリセツ」紹介動画を公開しました
IBD当事者でこれから就職活動する方などに向けた「わたしのトリセツ」冊子のエッセンスを紹介する動画を公開しましたこの冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩た...
イベント 2025/11/9 市民公開講座 大腸がん早期発見の大切さを考える会
EAファーマ株式会社と日本トイレ研究所では、2025年11月9日（日）に大腸がん検診受診についての市民公開講座「明日検診に行きたくなる！大腸がん早期発見の大切さを考える会」を開催いたします。イベントはオンライン開催で、希望される方は事前登録...
イベント 腸内細菌と庄内料理から学ぶ健康 ～鶴岡市立荘内病院まつり「まごころフェス」特別講演～
株式会社グッテとメタジェンセラピューティクス株式会社は、鶴岡市立荘内病院にて開催される「荘内病院まつり～まごころフェス～」の一環として、特別講演イベント「腸内細菌と庄内の食から学ぶ健康」を開催いたします。近年、腸内細菌に関する研究は飛躍的に...
お役立ち情報 お役立ち情報 お出かけ・旅行を更新しました
IBDをお持ちの方が海外渡航で気を付けるべきことお役立ち情報のお出かけ・旅行に「IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）をお持ちの方が海外旅行で気を付けるべきこと」を追加しました。渡航される際の参考にご覧ください。
お知らせ IBD患者の学校生活に関する研究協力のお願い（天使大学）
IBDネットワークでは、天使大学からの調査依頼に協力します。調査にご関心のある方は、「IBD患者の思春期の学校生活に関する研究へのご協力のお願い」をご一読の上、QRコード又はメールアドレスから、ご連絡ください。調査依頼概要対象者18歳以上2...
お知らせ 高額療養費見直し問題の啓発チラシ
制度見直し問題の課題を整理した「啓発チラシ」JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）では、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会(JSIBD)2025参加報告
第16回日本炎症性腸疾患学会学術集会（札幌）に参加しましたIBDネットワークでは、2025年8月22日（金）・23日（土）に札幌プリンスホテル国際館パミールで行われた日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース展示出展をしました。この学会にブースを...
お知らせ 第5回アッヴィアートプロジェクト「PERSPECTIVES」の表彰式を7月29日（火）に開催
第5回「PERSPECTIVES」受賞作品発表アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」（パースペクティブズ）は、IBDを含む免疫介在性炎症性疾患の患者さんが、自由に表現いただくアートプロジェクトです。IBDネットワークも作品...
お知らせ 難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査
難病・慢性疾患全国フォーラムにて、実行委員を務めているNPO法人ASridでは、難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査を実施しています。難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養...
全国患者会からのお知らせ 第3回IBDオンラインカフェのレシピ動画！
2025年8月3日（日）に開催した第３回『IBDオンラインカフェ』『豆腐クリームフルーツサンド』のレシピ動画を公開します！画像をクリックすると再生されます。※このイベントは、IBDネットワーク「患者会活性化支援費」を活用しています。
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年夏号が発行されました
IBDネットワーク通信2025年夏号