5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD 2025 重光・ルマ・ナオミトークイベント
日時:2025年5月17日(土)15時から16時30分(受付開始:14時45分)
場所:福島県白河市JR新白河駅前 東京第一ホテル新白河 孔雀の間
配信の予定あり:詳細未定
参加費:無料
申込:不要
特徴:「ミス・グランド・インターナショナル2024」日本代表でクローン病当事者でもある重光・ルマ・ナオミさんを招き、大会参加のきっかけや日頃の工夫、同じ患者へのメッセージを伺います。参加者との一問一答コーナーも!
詳しくはこちらをご覧ください「IBDを理解する日」×RDD IBD 2025
全国のRDD2025公認開催情報 https://rddjapan.info/2025/officials/
RDDとIBD
https://ibdnetwork.org/event/rdd/
5月19日「IBDを理解する日」とは
・5月19日はIBDを理解する日、世界ではWorld IBD Dayとして制定されています。
・紫色(パープル)はIBD(炎症性腸疾患=潰瘍性大腸炎とクローン病)のシンボルカラーです。
・5月19日には、姫路城や熊本城など各地のシンボル的建物が紫色にライトアップイベントが予定されています。
RDDについて
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
RDD JAPAN HPより引用